Dag 451 (306) - hur står det till med cystan (syrinxen)? Läkarbesök och ny medicin
Sol och plusgrader, det börjar bra. Jag har dessutom sovit bra, ännu bättre start på dagen.
Jag jobbade med information som saknas på vårt interna handläggarstöd. Det gäller sådana där "sällan-ärenden". Men kanske därför extra viktigt att det finns en handledning. Det man gör ofta kan man ju redan. Sen vårt vanliga tisdagsmöte. Vi diskuterade semestern. Det verkar fungera bra med bemanningen i år. Det är alltid svårt med semesterplanering i en sån liten grupp. Jag har ju varit sjukskriven två somrar i rad och har därför frivilligt anmält att jag jobbar två av de "heta" veckorna mitt i juli. Jag kan ju inte rå för att jag varit sjukskriven men har dåligt samvete ändå. Vi får dessutom en ny handläggare snart och det hjälper såklart till. Vi diskuterade även lite om platser med chefen. Vi har önskemål men säger att vi är flexibla bara vi får sitta ihop och får med oss våra skärmar. Skärmarna hjälper i alla fall till lite att stänga ute intryck av folk som går förbi och de som pratar i telefon. Men chefen berättade att platserna inte är klara ännu. Det finns ett förslag men det är inte klubbat. Vissa protesterar mot de nya placeringarna. Ja ja *suck* vi får vänta. Vi vill inget annat än att den nya omstruktureringen av teamen och flytt ska vara över så vi kan koncentrera oss på att jobba. Första eller andra veckan i maj flyttar vi i alla fall, men vart det vet vi inte än.
Alla skulle ut och gå eller göra ärenden på lunchen så plötsligt var jag i princip ensam kvar. Jag ville inte följa med ut eftersom det blåste så ute. Solen sken visserligen och det var varmt på termometern, men den där blåsten kan vara lömsk och isande kall så jag stannade inne. Jag tänkte att det inte var något problem att äta lite senare. (Äta utan sällskap i matsalen är "out of the question". Känns som om alla tittar på mig med medlidsamma blickar som säger "stackar'n som inte har någon kompis". Ja det är lite löjligt jag vet, kanske till och med en smula patetiskt, men så känns det. Underligt nog eftersom jag själv inte tänker så om någon som äter ensam. Åh jösses vilken lång parentes det här blev!) Ja vart var jag? Jo jag väntade på de andra och när de kom var klockan kvart-tio i 12. Då hajade jag till. Men? Jag ska ju vara på sjukhuset klockan 13! Och då vill jag åka 12:15 bussen för att vara säker på att hinna i tid. Man vet aldrig med bussarna, rätt som det är så kommer inte bussen. Om jag satsar på 12:30 bussen och den inte kommer så hinner jag inte fram i tid. Nä, jag fick hoppa över lunchen. Jag tog 12:15 bussen. Det blev byte av chaufför på busscentralen. Den nya fick problem och sprang ut och haffade en annan chaufför som hjälpte honom med vad det nu var som var problemet. Vi kom därför iväg några minuter för sent. Jaha, nickade jag för mig själv, där ser man! När vi kom fram anmälde jag mig i centralkassan. Jag har fortfarande frikort så det kostade inget. Sen köpte jag en kopp te och en macka på Pressbyrån och gick till väntrummet på Neurologen.Hur nervös var jag? Massor av fladder i magen vill jag lova!
Läkaren kom ut och hämtade mig. Det var en ung kvinna vid namn J. Hon började med att berätta att hon läst min journal och så sa hon "- Meen vilken resa du haft!". Skönt att höra. Hon var en sådan person som har ögonkontakt med en och verkligen lyssnar. Jag fick berätta det som hänt innan jag kom till dem, det står ju inte i journalen. Sen fick jag beskriva mina besvär före operation och efter operation, samt nuläget. Besvär som har försvunnit och sen återkommit, besvär som försvunnit helt och de som blivit bättre. Ja det blev mycket skrivande för henne. Sen knackade det på dörren och "min" doktor V.K. kom in. Han ville höra sig för hur det var med mig. J drog en snabb summering och sen frågade han mig några frågor. Sen tittade vi på röntgenplåtarna från förra måndagen. Nu kommer jag inte ihåg allt men flödet i huvudet såg bra ut, ingen trängning. Syrinxen (cystan) är inte helt borta men är mycket mycket mindre och inte alls lika lång. Ryggmärgen börjar gå ihop igen. Den är fortfarande utvidgad men mindre än förut och inte alls på lika stort område. Vad gäller att jag fortfarande har värk och känselbortfall så sa V.K. att det inte var varken konstigt eller ovanligt. Det tar tid för nerverna att fungera som förr och det kan komma bakslag under tiden. Vissa dagar bättre, vissa sämre. Men det går åt rätt håll. Sen är hjärnan lite korkad som inte förstår att hindret är borta, att det finns skäl till värk längre. Spöksmärta kallade J det för. Det var väldigt schysst av V.K. att ta sig tid att titta på röntgenbilderna med mig eftersom han egentligen var på väg till Akuten. Han sa att han lämnar mig i trygga händer för J är så bra på det där med smärtlindring. Det kändes bra. Jag var rädd för att det skulle behövas en ny operation eller en shunt. Tack för att det inte behövs! Den "nygamla" värken i nacken sa J att det kunde vara på grund av att jag är mer rörlig nu men saknar muskler. Jag har inte byggt upp musklerna efter den där katastrofala tiden före operationen. Jag behöver göra det. När jag sa att jag skulle vilja styrketräna men inte kom över den mentala blockeringen sa J att hon skulle kolla upp sjukgymnastik åt mig. För att få hjälp första tiden och sen kanske ett program jag kan följa själv. Det känns positivt.
Och till sista, vad gör vi åt smärtan? J hade två förslag:
1. Att ta mer Saroten. 1 x 3/dag istället för 1/dag tillsammans med nuvarande dos av Gabapentin.
2. Ta Cymbalta 1 gg/dag tillsammans med den dos Gabapentin och Saroten som jag tar idag.
Vi diskuterade de olika förslagen och bieffekterna som kunde komma. Jag valde att prova alternativ 2. Det gör jag eftersom Saroten har en sövande effekt och med mitt jobb behöver jag ha en pigg hjärna. Dessutom sa hon att andra patienter fått väldigt positiva effekter av Cymbalta. Dock finns det en möjlig nackdel. Vissa får kallsvettningar om natten. Tjoho liksom. Det är en mindre förekommande bieffekt och hon hade bara haft en patient som drabbades av det, men jag vet ju hur hemskt jag haft det med nattsvettningar tidigare så jag är lite oroad att jag kommer att bli den andra av hennes patienter som drabbas av det. Men hej och hå, man måste ju prova ändå och inte låta sig skrämmas. Om den har en bra effekt på värken kanske jag kan leva med enstaka nattsvettningar. Vi får se hur det blir. Vi bokade in ett telefonmöte nästa tisdag. Då ska hon kolla hur det gått för mig. Jag gick därifrån med ett gryende hopp inför framtiden.
När jag lagade mat kände jag mig glad och tillfreds. Så där som jag kan känna när jag lagar mat. Det var särskilt skönt den här gången eftersom jag inte känt så på ett tag. Jag gjorde inget särskilt, bara köttfärsbiffar och potatismos, men det är inte det man lagar som gör det speciellt utan just matlagningen i sig. När jag stod där vid köksbänken och skar citron för att göra citronvatten till maten fick jag en plötslig känsla av harmoni och lycka, som om allt var i total balans. Jag får sådana impulser ibland. Bara så där, mitt i vardagen. Mindfullness. Solen som sken in mellan persiennens lameller och citronens klara gula färg och ljuvliga doft. Som om världen snurrar lite saktare, i slow motion. Jag stod still och bara njöt ett tag innan verkligen gjorde sig påmind igen.
Alla skulle ut och gå eller göra ärenden på lunchen så plötsligt var jag i princip ensam kvar. Jag ville inte följa med ut eftersom det blåste så ute. Solen sken visserligen och det var varmt på termometern, men den där blåsten kan vara lömsk och isande kall så jag stannade inne. Jag tänkte att det inte var något problem att äta lite senare. (Äta utan sällskap i matsalen är "out of the question". Känns som om alla tittar på mig med medlidsamma blickar som säger "stackar'n som inte har någon kompis". Ja det är lite löjligt jag vet, kanske till och med en smula patetiskt, men så känns det. Underligt nog eftersom jag själv inte tänker så om någon som äter ensam. Åh jösses vilken lång parentes det här blev!) Ja vart var jag? Jo jag väntade på de andra och när de kom var klockan kvart-tio i 12. Då hajade jag till. Men? Jag ska ju vara på sjukhuset klockan 13! Och då vill jag åka 12:15 bussen för att vara säker på att hinna i tid. Man vet aldrig med bussarna, rätt som det är så kommer inte bussen. Om jag satsar på 12:30 bussen och den inte kommer så hinner jag inte fram i tid. Nä, jag fick hoppa över lunchen. Jag tog 12:15 bussen. Det blev byte av chaufför på busscentralen. Den nya fick problem och sprang ut och haffade en annan chaufför som hjälpte honom med vad det nu var som var problemet. Vi kom därför iväg några minuter för sent. Jaha, nickade jag för mig själv, där ser man! När vi kom fram anmälde jag mig i centralkassan. Jag har fortfarande frikort så det kostade inget. Sen köpte jag en kopp te och en macka på Pressbyrån och gick till väntrummet på Neurologen.Hur nervös var jag? Massor av fladder i magen vill jag lova!
Läkaren kom ut och hämtade mig. Det var en ung kvinna vid namn J. Hon började med att berätta att hon läst min journal och så sa hon "- Meen vilken resa du haft!". Skönt att höra. Hon var en sådan person som har ögonkontakt med en och verkligen lyssnar. Jag fick berätta det som hänt innan jag kom till dem, det står ju inte i journalen. Sen fick jag beskriva mina besvär före operation och efter operation, samt nuläget. Besvär som har försvunnit och sen återkommit, besvär som försvunnit helt och de som blivit bättre. Ja det blev mycket skrivande för henne. Sen knackade det på dörren och "min" doktor V.K. kom in. Han ville höra sig för hur det var med mig. J drog en snabb summering och sen frågade han mig några frågor. Sen tittade vi på röntgenplåtarna från förra måndagen. Nu kommer jag inte ihåg allt men flödet i huvudet såg bra ut, ingen trängning. Syrinxen (cystan) är inte helt borta men är mycket mycket mindre och inte alls lika lång. Ryggmärgen börjar gå ihop igen. Den är fortfarande utvidgad men mindre än förut och inte alls på lika stort område. Vad gäller att jag fortfarande har värk och känselbortfall så sa V.K. att det inte var varken konstigt eller ovanligt. Det tar tid för nerverna att fungera som förr och det kan komma bakslag under tiden. Vissa dagar bättre, vissa sämre. Men det går åt rätt håll. Sen är hjärnan lite korkad som inte förstår att hindret är borta, att det finns skäl till värk längre. Spöksmärta kallade J det för. Det var väldigt schysst av V.K. att ta sig tid att titta på röntgenbilderna med mig eftersom han egentligen var på väg till Akuten. Han sa att han lämnar mig i trygga händer för J är så bra på det där med smärtlindring. Det kändes bra. Jag var rädd för att det skulle behövas en ny operation eller en shunt. Tack för att det inte behövs! Den "nygamla" värken i nacken sa J att det kunde vara på grund av att jag är mer rörlig nu men saknar muskler. Jag har inte byggt upp musklerna efter den där katastrofala tiden före operationen. Jag behöver göra det. När jag sa att jag skulle vilja styrketräna men inte kom över den mentala blockeringen sa J att hon skulle kolla upp sjukgymnastik åt mig. För att få hjälp första tiden och sen kanske ett program jag kan följa själv. Det känns positivt.
Och till sista, vad gör vi åt smärtan? J hade två förslag:
1. Att ta mer Saroten. 1 x 3/dag istället för 1/dag tillsammans med nuvarande dos av Gabapentin.
2. Ta Cymbalta 1 gg/dag tillsammans med den dos Gabapentin och Saroten som jag tar idag.
Vi diskuterade de olika förslagen och bieffekterna som kunde komma. Jag valde att prova alternativ 2. Det gör jag eftersom Saroten har en sövande effekt och med mitt jobb behöver jag ha en pigg hjärna. Dessutom sa hon att andra patienter fått väldigt positiva effekter av Cymbalta. Dock finns det en möjlig nackdel. Vissa får kallsvettningar om natten. Tjoho liksom. Det är en mindre förekommande bieffekt och hon hade bara haft en patient som drabbades av det, men jag vet ju hur hemskt jag haft det med nattsvettningar tidigare så jag är lite oroad att jag kommer att bli den andra av hennes patienter som drabbas av det. Men hej och hå, man måste ju prova ändå och inte låta sig skrämmas. Om den har en bra effekt på värken kanske jag kan leva med enstaka nattsvettningar. Vi får se hur det blir. Vi bokade in ett telefonmöte nästa tisdag. Då ska hon kolla hur det gått för mig. Jag gick därifrån med ett gryende hopp inför framtiden.
När jag lagade mat kände jag mig glad och tillfreds. Så där som jag kan känna när jag lagar mat. Det var särskilt skönt den här gången eftersom jag inte känt så på ett tag. Jag gjorde inget särskilt, bara köttfärsbiffar och potatismos, men det är inte det man lagar som gör det speciellt utan just matlagningen i sig. När jag stod där vid köksbänken och skar citron för att göra citronvatten till maten fick jag en plötslig känsla av harmoni och lycka, som om allt var i total balans. Jag får sådana impulser ibland. Bara så där, mitt i vardagen. Mindfullness. Solen som sken in mellan persiennens lameller och citronens klara gula färg och ljuvliga doft. Som om världen snurrar lite saktare, i slow motion. Jag stod still och bara njöt ett tag innan verkligen gjorde sig påmind igen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar