Dag 32 - en månad har passerat

Idag är det svårt att vara positiv.

Nu har vi passerat en månad sen första beskedet. Det har gått fort och samtidigt tagit en evighet. Det jag har jobbigast med är helt klart smärtan, men det åsido så är det ovissheten som är jobbigast. Varje gång jag har kontakt med läkare så får jag nya besked att ta ställning till. Nu har jag bollats från VC till Neurologen på Sundsvalls sjukhus till Neurologkliniken i Umeå till Karolinska i Stockholm. Och varje gång skjuts behandlingen framåt i tiden. Det är som att bestiga ett berg och upptäcka att det är ett nytt berg bakom det första. Jag kommer aldrig fram till målet. Om jag inte hade så ont skulle det inte göra så mycket, men som det är nu är varje dag, och natt,  en kamp mot smärtan. Jag har ringt till Umeå och begärt att de ringer upp mig. Igår när jag pratade med läkaren blev det en sån chock. Mina förberedda frågor handlade ju om operationen så de föll platt och jag kom inte på något att fråga om gällande den nya informationen. Men efteråt fick jag såklart en hel del frågetecken
 

Natten som passerat var en av de värsta jag varit med om. Ont, ont, ont och dessutom en massa tankar och känslor som fladdrade hit och dit. Jag vaknade med värk som inte gått över trots att halva dagen gått nu. Tänk om det drar ut på tiden och jag ska ha så här ont hela tiden? Då blir jag tokig! Som det är idag så påverkar det mitt jobb och det känns jättetungt. Jag vill så gärna jobba så länge jag kan. Jag kan beskriva värken som att det rinner värk genom nervtrådarna och i nervändarna sprakar det till som ett tomtebloss, en miniexplosion. Först vid halvtvåtiden på dagen dämpades smärtan. Fortfarande närvarande men uthärdlig. Jag satt på ett möte när den dämpades och en av deltagarna såg direkt när jag började må bättre. Tänk att det märks så väl när man är innesluten i värken.

Jag har pratat med Syster J i Umeå. Jag berättade om gårdagens samtal med läkaren och att jag inte kunnat få fram några relevanta frågor eftersom jag blev så chockad av informationen han gav mig. Hon förstod mitt dilemma och skulle se om det fanns någon chans att läkaren skulle kunna ringa mig lite snabbt. Jag vill fråga om:

* Tid - har de skickat info till Karolinska, ungefärlig tid till ingrepp, ungefärlig tid från analys till behandling.

* Medicin - fortsätta med kortison, nytt recept på medicinen mot nervvärken, eller något annat mot värk.

* Symtom - mer värk  i bröst/ansikte/nacke/arm, värk dygnet runt = kan inte sova och börjar påverka jobbet.
 

Syster J ringde åter och sa att Doktor P var på väg in på operation. Då är det ju förståeligt att han inte kan ringa mig direkt. Men jag är egentligen Doktor B:s patient (here we go again med alla läkare!) och hon ska se till att antingen han eller doktor P ringer mig. Om ingen  ringt mig senast imorgon eftermiddag så ska jag ringa henne igen. Jag fick hennes direkttelefonnummer. Vilken fin service! Hon tycker också att det är jätteviktigt att läkarna får veta att jag fått mer symtom.

Idag är det Fettisdagen och då måste man ju äta semla. Vilken tur att vi blev bjudna på semlor till eftermiddagskaffet på jobbet. Den var jättegod! Kanske jag köper med mig semlor hem också, två kan jag äta utan problem (och säkert fler än så nu när jag är Glufs-glufs!).

Doktor B ringde vid halvåtta på kvällen. Jag blev både glad och överraskad. Det var jag inte beredd på. Han ska skriva ut Citodon för smärtan och nytt recept på den medicin jag har slut på. Den ska jag ta på kvällen istället för på morgonen tycker han, det kan hjälpa mig på natten. Sen ökade han dosen kortison till en dos på kvällen också. Förhoppningsvis kan det hjälpa till att lätta på svullnaden som troligtvis är det som gör att mina problem blivit värre. Han berättade att de skickat remissen till Karolinska igår. Den är märkt akut men han kan såklart inte säga något om när det blir av. Jag kommer att få en kallelse. Han kan inte heller säga någon om behandling. Tumören sitter från kota tre till sju. De kan inte med säkerhet säga vad det är för något. Alla läkare har sagt att det ser märkligt ut. Hmm... är jag unik? Eller är det alltid så? Jag kan inte bestämma mig om jag tycker det är bra eller inte. Tänk om det bara är en fettknöl? Haha, nä det är nog önsketänkande de lux! Men hur som helst så känns det bra att ha fått prata med läkaren.


En riktig skitdag slutade i alla fall bra.  Mys med familjen och ännu en semla :)