Dag 412 (267) - Syringomyeli, det är en tröst att inte vara ensam med eländet

Jag sov "så där" i natt. Inte bra, men ok. Det är skönt att det är fredag så jag får sova imorgon bitti. Det är molnigt och minus en grad ute. Solen finns där bakom molnen och kan nog titta fram under dagen. Jag har en smula mer ont än "normalläge". Ändå hopp om en bra dag.

Jag läste ett inlägg i Chiari-gruppen jag är med i på Facebook. Det var en sammanställning av kommentarer från människor som har Syringomyeli (SM). Vissa av dem stämde väldigt bra in på mig. Det är skönt att inte vara ensam om att känna som jag gör. En liten tröst i eländet. Jag har översatt de som passade klockrent in på mig till svenska (de var på engelska):

"SM känns som om jag lever i en våldsam relation. Det är en ständig kamp att överleva de mentala och fysiska övergrepp som SM innebär. Att låtsas vara OK när vi innerst inne skriker efter hjälp. Jag vägrar att vara ett offer oavsett hur hård kampen är. Jag är en överlevare, jag kommer inte att ge upp! Jag gör allt i små doser på grund av utmattning och smärta. Om jag återgå till att pressa min kropp att göra saker som jag kunde göra förut intensifieras mina symptom och smärta med 80 procent. "

"Jag döljer smärtan bakom ett påtvingat leende, till förmån för dem omkring mig. Jag vill inte ha medlidande, jag vill ha en bot. Förutom den fysiska smärtan känner jag att mitt gamla jag har dött. Mitt gamla jag där jag kunde springa, hoppa, leka, dansa, där den vänstra sidan av min kropp fungerade. Jag upplever en känslomässig sorg över förlusten av mitt gamla jag.”

”Förändringen i barometertrycket orsakar sådan svår smärta att när det inträffar slutar jag att fungera.”

"Vi måste arbeta hårdare för att bli förstådda. Syringomyeli och Chiari är osynliga på utsidan och eftersom vi inte kan bära med oss våra röntgenbilder överallt måste vi förklara vad vi känner till nästan alla vi möter ... vi bedöms orättvist hela tiden ... det är ansträngande!"

Jag hade tänkt smita in på ICA på väg till bussen men orkade inte. Jag hade så hemskt ont i nacken (oroad). Det blåste svinkallt. Riktigt ruggigt även fast solen tittade fram. Den här infernaliska blåsten gör mig tokig. Som om inte kylan räcker! När jag kom hem bytte jag till myskläder och ludd-sockar, kokade en kopp Chai-te och parkerade mig i soffan under en filt och med värmekragen på högsta läget. Jag tittade på "the Accidental Husband" på Netflix. Den är en lagom myspys romantisk film med bra skådespelare. Varje gång jag ser den så tänker jag samma tanke " Välj Colin Firth för tusan!" 

När Lars kom hem hade jag just vaknat från en tupplur och kände mig riktigt degig och sliten. Lars fixade middagen, jag var lättad och tacksam för det. Fast  jag fick samtidigt lite dåligt samvete. Men om jag tittar på det med logiska "glasögon" så borde jag inte alls ha dåligt samvete över att Lars lagar middag någon gång. Märkligt hur man kan känna. Det är ju inte så att det står skrivet i sten att jag alltid ska göra det. Kanske var nackvärken faktiskt lite bättre (tänkte jag optimistiskt). Stora sonen drog till en kompis och jag och Lars tittade på "På Spåret". Jag har alltid gillat det, men den här omgången känner jag mig konstigt oengagerad. Jag tror jag skrivit det tidigare faktiskt. De tävlande saknar något...charm liksom....de är tråkiga på något sätt. Senare på kvällen tittade vi, även Lilleman, på film i biorummet. Det blev "Sherlock Holmes". Nu blev vi sugna på att se tvåan, men det får bli en annan kväll.