Dag 409 (264) - Mycket tankar om Chiari och Syringomyeli. It's slowly killing me... eller i alla fall lusten att leva. Kämpa, kämpa!

SMACK!  Jag gick direkt in i muren, "ont-muren". Dumt att tro att det är på väg att bli bättre bara för att jag hade en bra dag. Jag har haft en riktigt jobbig natt. Men det är bara att få upp mig ur sängen, gör i ordning mig och åka till jobbet. Och låtsas som om allt är ok fastän tröttheten och gråten värker bakom ögonen.

När jag drar upp rullgardinen möts jag av ett sagolandskap. Gårdagens regn har tydligen övergått till snö under natten för nu är det ett tunt vackert gnistrande vitt täcke överallt. På marken, träden, buskar och staketet. Solen skiner och det är fem minusgrader. En sån härlig vinterdag, äntligen! Även om kroppen gör ont så gör det gott för själen. Jag står en stund och bara njuter.

Jag är inte i form idag. Det kan jag konstatera redan när jag vaknar, men inte blir det bättre, tvärtom. Jag har riktigt ont i nedre delen av nacken. Det är koncentrerat vid "knölen" och breder ut sig mot axlar/skulderblad. Det gör mig livrädd. Det är precis den värken jag hade innan jag blev diagnostiserad med Chiari. Det är svårt att beskriva den. Det liksom  bränner, och jag upplever en stor trötthet i nacken, som om jag inte orkar bära upp huvudet. Det strålar upp mot huvudet. Jag får börja arbetsdagen med att värma vetekudden (men det fanns kaffe i köket, en liten guldkant i alla fall).

På lunchen tog jag en promenad i det vackra vädret. Det bet lite i ansiktet men jag var rejält påklädd så jag frös inte. Och solen värmde så skönt. Det kändes som vår...eller vårvinter kanske är rätta ordet. Så här får det gärna vara ett tag.

När eftermiddagen kom fick jag nog och ringde Neurologimottagningen på Karolinska men deras telefontid är slut. Då ringde jag Sundsvalls sjukhus. Där lämnar jag mitt telefonnummer och fick besked att de ringer upp mig imorgon bitti. Jag är inte helt på det klara med vad jag vill ha hjälp med. Fråga dem om mina symtom såklart. Bli lugnad, ja absolut. Jag har ingen förhoppning om en "Quick-fix" men jag klarar inte av att bara sitta här och vänta på....ja vad då? Röntgen kanske. Jag ringde röntgen också och jag står med på listan över de som ska få en magnetröntgen men de har inte satt upp mig på en tid. Sköterskan var märkligt vag. Jag fick liksom lirka ur henne svar. Hon såg inget skäl till att jag skulle behöva vänta längre än önskad månad, alltså mars. De brukar skicka ut kallelser någon vecka före besöket sa hon till slut.  *suck* Jag orkar inte in i snurren med telefonkontakter med olika mottagningar-läkare-sköterska igen. Att alltid hålla kollen själv. Jag orkar inte.

Folk blir förvånade över att jag fortfarande har ont. Jag ser ju så pigg ut tycker de. Ibland får jag känslan av att folk tror att jag överdriver, att jag egentligen inte är sjuk utan bara bekväm. Jag känner mig en smula neurotisk över det, men jag kan ju inte gå omkring och berätta stup i kvarten hur jag EGENTLIGEN mår. Jag hittade ett bra citat. Det stämmer bra in på hur jag ibland känner. Det är absolut inte kritik, för hur ska folk veta hur jag mår innerst inne? 

Jag lider av något så ovanligt att det bara är en handfull neurologer och neurokirurger som vet vad det är. Och jag har ju dessutom två diagnoser - Chiari och Syringomyeli. Chiarin ska gå att "bota" så till vida att man öppnar upp i skallbasen så att flödet av spinalvätskan ska fungera normalt. Förhoppningsvis. Sen har vi cystan, syrinxen. Den bildades av spinalvätska som trängde ner i ryggmärgen. Nu när operationen är gjord stoppas flödet av spinalvätska ner i syrinxen. Förhoppningsvis. har det fungerat för mig? Såhär snart nio månader efter operationen har jag fortfarande hopp. Fast det krymper allt eftersom dagarna och veckorna går. Nu spaltar vi upp det:

Nervsmärta - kanske är den lite bättre, ja det är nog faktiskt så. Den har i alla fall ändrat karaktär.
Domningar - det är bättre än före operationen, men i vänster sida är det fortfarande "tandläkarbedövning". Och det har spritt sig till ett större område än före operationen.
Svullnad - jag är fortfarande svullen på vänster sida av ryggen.
Värk i nacken (som jag skrev om ovan). Försvann efter operationen men är tillbaka nu sen någon vecka.
Sus i huvudet - pulsen hörs i huvudet, som ett susande ljud. Så som man hör ett fosters hjärtslag på mödravårdscentralen. Det försvann efter operationen men har kommit tillbaka de senaste veckorna. Det är värst när jag lägger mig ner, helst när jag ligger på höger sida.

Ja det är vad jag kommer på just nu.

Det värsta med det här eländet är att det är så svårt att göra planer för framtiden. Hur kommer det att bli för mig framöver? Till sommaren? Nästa år? Innan jag fått resultatet av magnetröntgen famlar jag mig fram i blindo. Och då kanske vän av ordning frågar sig varför jag gör så mycket (mycket är såklart godtyckligt) när jag mår som jag gör. Jo det är enkelt. Den dagen jag slutar att "leva", den dagen har jag gett upp. Att få vara med i ett sammanhang, som Rebeckasystrarna, ger mig en känsla av normalitet.


På kvällen var jag på invigning hos Pauliner-systrarna. Paulinermöten är mer informella än Rebeckamöten. Jag gillar båda delarna. Paulinerna blir ett bra komplement till Rebeckorna. Dessutom är det många som är systrar i båda loger så jag känner redan flera. Efter invigningen var det årsmöte. Döm om min förvåning när jag erbjöd mig att vara revisor. Jag? Det var ingen som var villig att ta på sig uppdraget så jag gjorde det, bara så där spontant. Men hur svårt kan det vara egentligen? Vi är ju dessutom två stycken. Middagen efteråt var god och vi skrattade mycket runt bordet. Laddade positiv energi. Det behövde jag. Men tyvärr blev det sent. Lars kom och hämtade mig och en syster som också bor på Skönsmon vid tjugo i elva. Det var bara att göra sig i ordning för natten och hoppa i säng.