Dag 397 (252) - lång utläggning om sjukdom

Kallt idag med, minus 12 grader. Men det känns inte lika kallt som igår. Antar att det är för att det inte blåser. Det är ljust på morgonen. Solen går upp klockan åtta idag sa de på radion. Men det innebär ju inte att det är mörkt till åtta för det är ju inte som om man knäpper på en knapp. Det blir ju ljusare och ljusare allteftersom solen stiger upp mot horisonten och klockan åtta är en helt uppe. Solen står lite högre för varje dag. Snart ligger inte vårt hus i skugga längre för solen kommer snart att stå över södra berget som skuggar vårt hus under vintern. 

Jag hade en bra natt men känner mig ändå väldigt trött på morgonen. Jag är rätt vimmelkantig när jag drar på mig morgonrocken och vinglar iväg till badrummet. Men efter en dusch och en skål havregrynsgröt med äppelmos så är jag redo för en ny dag. Idag hade jag besök av två nya verksamhetsanalytiker och en ny chef. I deras introduktionsprogram ingår att få en genomgång av våra olika arbetsområden. Det är både roligt och givande att hålla i en presentation. Jag känner hur bra jag mår av det här. Det är inte första gången jag funderar över att det vore roligt att jobba mer med sånt här. Som att åka på mässor och presentera Bolagsverket. Det skulle jag tycka var jätteroligt och jag tror också att jag vore bra på det. Men, mitt nuvarande jobb är inte fel det heller. Vanligtvis så får jag hålla ett gäng presentationer/utbildningar per år. Det har varit lite si och så med det under det senaste året. Utbildningen i mars kommer jag inte att vara med på. Sorgligt nog. Eftersom jag är sjukskriven på deltid så godkänner inte Försäkringskassan att jag åker iväg och håller utbildning. Det känns jättetrist men är inget jag kan göra något åt. Jag hoppas kunna vara med på höstens utbildning i alla fall. Mot slutet av dagen börjar mitt huvud värka igen. Och nacken har aldrig slutat värka utan det har varit konstant sen igår. Inte direkt ont, men liksom trött. Det kan ju vara så att jag ansträngt mig för mycket. Det har varit lite stressigt de senaste dagarna. Jag kanske har spänt mig. Jag tar en huvudvärkstablett och slutar en halvtimme tidigare. Solen skiner även idag från en blå himmel. Och fortsatt kallt, fast fortsatt skönare kyla än igår.

När jag kommer hem hämtar jag min kudde och lägger mig på soffan under en filt, med värmedynan under huvud och nacke. Det är ingen högoddsare att jag somnade. Men det behövde jag. Både för att jag var trött och för att jag hade värk, inte min "vanliga" värk alltså utan huvud- och nackvärk. Där blir jag liggande till strax efter fem. Jag vaknar av att telefonen ringer. Det är min barndomsgranne S - eller "ogranne" som vi sa eftersom han bodde mitt över vägen, inte på sidan. Han brukar ringa mig när han har matrelaterade funderingar. Vi pratade ett tag och jag fick mig några goda skratt. Han är så rolig. Nu var jag pigg igen och huvudvärken var i princip borta. Jag började laga mat. Lilleman kom och frågade om jag behövde hjälp och jag sa jag tack jag ville gärna ha hjälp. Lilleman är intresserad av matlagning och brukar titta på matlagningsprogram med mig. Han tittar även på "Kitchen Nightmares" på Youtube. Vi gjorde kycklingbiffar med klyftpotatis och en kall sås. Det blev jättegott. Efter middagen åkte vi ner till Lars syster och fikade och pratade om våra planer att åka till Åkersjön på sportlovet. 

Jag är fortfarande trött i nacken på kvällen. Jag vet inte vad jag ska tro. En del av mig tror det värsta och tänker att operationen inte är lyckad och att jag därför håller på att få tillbaka mer problem. En annan del av mig tror att det är tillfälligt och att inget är fel egentligen. Det svåraste av allt med hela min historia är ovissheten. Att inte veta om cystan håller på att torka ut eller är kvar eller kanske till och med är större. Att inte veta om jag fått permanenta nervskador. Att inte veta om det händer igen, att lilla hjärnan "faller ner" ännu längre ner och jag får tillbaka samma problem igen. I morse mötte jag min arbetskompis som opererat en aggressiv hjärntumör. Hon såg nästan oförskämt pigg ut. Och glad. Hon mår toppen. Hon vet visserligen att tumören troligtvis kommer att komma tillbaka men är under noga observation och har inga hälsoproblem nu när operationen och tiden därefter börjar lida mot sitt slut. Hon mår jättebra. Det är så härligt att höra och jag är verkligen genuint glad för hennes skull. Samtidigt är det en liten del av mig som är avundsjuk. Jag inser hur vrickat det låter. Men så är det. Hon vet vad hon har att slåss mot och under tiden mår hon bra, är stark och viss om att hon även klarar av rond två om tumören kommer tillbaka. Min "sjukdom" är  inte alls i klass med en hjärntumör. Inte alls. Men jag vet inte vad jag har att slåss mot. Det finns så lite forskat, så många varianter och så mycket ovisshet. Och jag mår inte bra. Eller jo, jag mår ju efter omständigheterna rätt bra, men är aldrig värkfri. Och min vardag är begränsad. Som nu när vi planerar att åka till Åkersjön. Slalom? Nä det tror jag inte. För det första har jag inte fått upp någon styrka i benen och för det andra vågar jag inte för tänk om blir kall? Då blir det för jävligt  efteråt. Skoter? Nej för stötar är det värsta man kan utsätta sig för efter en sån här operation. Och kylan även där. Pimpla? Nej kyla. Promenad? Ja det funkar om det inte blir för långt. Så jag får väl sitta i stugan och läsa när de andra åker slalom och skoter. Det är inte så att jag önskar att det varit en tumör. Hade det varit det så hade chansen att överleva varit rätt liten på grund av stället cystan sitter på. Men jag önskar att det hade varit något jag kunnat bli botad från. Kanske jag blir det, eller i alla fall symtomfri för "frisk" blir man aldrig från det här, men det finns inte alls några garantier och jag svävar i ovisshet. Varje dag är en dag som för mig närmare det datum då sjukskrivningen tar slut. Vad gör jag om jag inte mår bra då? Gaaaahhh!! Man kan ju bli tokig för mindre. I morse när vi stod och pratade kom även en tredje arbetskamrat förbi. Hon stannade också och pratade med oss. Hon sa att hon hade tänkt på mig och undrade hur det var med mig. Var jag frisk nu efter operationen?  Jag tror att de flesta tror att jag är frisk. Det är inte en enda person jag pratat med som vet vad Arnold Chiari och Syringomyeli är för något. Alla säger att jag ser så pigg ut (min spegelbild säger annat). Och eftersom jag jobbar så pass mycket som jag gör så vet nog inte många att jag är deltidssjukskriven och att jag fortfarande har den värk jag har. Hon blev väldigt förvånad när jag berättade om mina symtom. " -Men det syns inte på dig!" sa hon. Är jag så duktig på att dölja det? Ja kanske det. Jag vill inte bli betraktad som sjuk.  Men samtidigt vill jag att man tar hänsyn till mina begränsningar på grund av min sjukdom. Motsägande, jag vet. Jag HAR en sjukdom, men jag ÄR INTE min sjukdom. Det är en stor skillnad där. Oj vad långt det här blev, sorry. Ibland är bloggen ventilen där jag kan få ut min frustration. Det får så lov att vara så helt enkelt.  

Man ska avsluta varje dag med att säga tre positiva saker om dagen som varit. En riktigt positiv sak är att jag inte haft vidare ont idag, den vanliga värken alltså. En annan positiv sak är presentationen jag höll i förmiddags. Och den tredje positiva saken är matlagningen med Lilleman.