Dag 97 - funderar över symtom och kommer fram till att googla är inte alltid är rätt
Jag har haft ännu en orolig natt. Men nu räcker det va?! Vaknade med värk och kände mig lite trött och trulig. Men sen blev jag piggare när jag duschat och ätit havregrynsgröt med hallon och chiafrön. Solen skiner dessutom och då blir man ju direkt på bättre humör. Det var faktiskt frost på bilen, måste ha varit kallt i natt. Konstigt. I tisdags när jag var ledig satt jag ute i kortärmat och solade och nu är det frost. Ja ja, det är ju bara mitten av april. Än kan det komma bakslag. Jag är glad så länge som solen skiner. Liksom igår har förmiddagen varit bra och jobbet har gått som en dans. Trots muskelsvagheten känner jag mig lätt i kroppen. Det är en skön omväxling mot tyngden jag brukar känna. Och just nu känner jag mig stark och lycklig. Idag ska jag inte utmana ödet utan åka hem den "vanliga" tiden, alltså runt tre. Då hinner jag vila ordentligt. Jag ringer sonen så slipper jag köra bil.
Plötsligt slog det mig... det är klart att värken inte försvinner helt bara för att cystan krymper. Den del av lillhjärnan som glidit ner genom hålet i skallbasen trycker väl även den på nervbanor. Låter det vettigt, eller?! Ja jag kan ju bara spekulera. Jag har läst på lite mer om Chiari, eller Arnold-Chiari missbildning som det egentligen heter. Det finns en hel massa olika symtom av vilka de flesta inte är några som jag har problem med, som till exempel svår huvudvärk, migrän, tinnitus, yrsel, och balanssvårigheter. Sen finns även känselbortfall/förlamning/värk i axlar/armar/ben och värk som förstärks vid ansträngning eller vid t.ex. hostning/nysning. Det är såna symtom jag har, förutom förlamning då. En läkare på Netdoktor skriver att cystan kan leda till att ryggmärgen skadas med smärtor och förlamningar som följd. Hmmm... det låter ju inte så bra fast min cysta har ju redan krympt så jag tror helt ärligt inte att det är någon fara för förlamning. Fast jag är ändå lite orolig att det blivit permanenta nervskador så att viss värk är här för att stanna. Den som lever får se!
Oj oj oj säjer jag bara! Nu förstår jag varför läkaren varnade mig för att googla på nätet. Jag har gått med i en grupp på Facebook och satt på lunchen och läste inlägg. Det verkar som om många har väldigt hemska symtom, ofta i många år innan de får diagnosen. Flera har problem med sjukvården, problem att bli trodda och får tjata sig till operation. Och många har även svåra problem efter operation. Flera måste operera sig ett antal gånger pga. komplikationer. De flesta har helt andra symtom än jag har. I princip alltid svår huvudvärk och migrän. Jag läste om en enda som hade symtom liknande mina. Konstigt?! Vad kan det bero på? Har jag en "lätt" variant kanske? Ja inte mig emot. När jag läser alla dessa tragiska historier så tackar jag gud att jag inte har det så besvärligt. Min värk är ju ingenting när man jämför med vissa andra. Jag ska nog lyda läkarens råd och strunta i att googla och koncentrera mig på min egen resa mot att bli "frisk". Frisk blir man ju inte, har man fått diagnosen så blir man inte av med den bara för att man opererar sig. Men det behöver inte påverka livskvalitén. Man kan må alldeles utmärkt bra efter operationen och det väljer jag att satsa på!
När jag kom hem lade jag mig på sängen och läste några kapitel i min nya bok "Arvet efter dig". Det är uppföljaren till den väldigt bra, men tragiska, boken som heter "Livet efter dig". Jag har dragit mig lite att läsa den här eftersom den första berörde mig så starkt. Men nu känner jag mig redo. Hittills är den lovande. När Lars kom hem och vittjade brevlådan fanns där ett paket till mig från "Godisboxen.se". Vad spännande! Den visade sig vara från mina svärföräldrar och innehöll choklad, te och två biobiljetter. Gulligt va? Jag blev jätteglad.
Imorgon är det fredag. Så skönt. De senaste dagarna har varit minst sagt omtumlande. Nu vill jag bara ha en lugn fredagkväll med något gott att äta och se en trevlig film med familjen eller bara Lars och jag ifall att grabbarna har andra planer.
När jag kom hem lade jag mig på sängen och läste några kapitel i min nya bok "Arvet efter dig". Det är uppföljaren till den väldigt bra, men tragiska, boken som heter "Livet efter dig". Jag har dragit mig lite att läsa den här eftersom den första berörde mig så starkt. Men nu känner jag mig redo. Hittills är den lovande. När Lars kom hem och vittjade brevlådan fanns där ett paket till mig från "Godisboxen.se". Vad spännande! Den visade sig vara från mina svärföräldrar och innehöll choklad, te och två biobiljetter. Gulligt va? Jag blev jätteglad.
Till middag gjorde jag en annorlunda variant av kålpudding. Jag stekte vitkålen i en stekpanna. Sen stekte jag en stor biff av nötfärs i en annan stekpanna. Lade vitkålen runt biffen och slog på en gräddsås. Sen fick det koka ihop några minuter och så serverade jag det hela med lingonsylt. Jättegott! Se hela receptet på "IngelaC kök". Husmanskost är så gott, men det är kul att laborera lite med nya varianter.
Imorgon är det fredag. Så skönt. De senaste dagarna har varit minst sagt omtumlande. Nu vill jag bara ha en lugn fredagkväll med något gott att äta och se en trevlig film med familjen eller bara Lars och jag ifall att grabbarna har andra planer.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar