Dag 95 - ny inriktning på bloggen - Chiari 1 och Syringomyeli

Ibland tar livet lyckliga (!)  vändningar utan att man är förberedd på det. Så var det igår. Jag var så beredd på att doktorn skulle ha ett negativt besked till mig men fick höra "- Det är ingen tumör". Känslorna bubblar över. Jag är glad men omtumlad. Har inte tagit in den nya informationen helt och måste definitivt ge mig själv tid att landa. Jag har levt med tumören så länge och måste trycka "Control Alt Delete" och börja om från början med en ny diagnos. Sen är jag lite rädd också för det här nya är ju inte något att leka med det heller. Och en operation är trots allt en operation med alla de risker det innebär. Det finns inga garantier att jag blir helt värkfri, men det är ingen tumör och det är det viktigaste just nu. Den känsla som dominerar är uppsluppen glädje. Fotot är sen tidigare, jag är ju fet som ett troll i ansiktet nu och lägger inte ut ett aktuellt foto, men så här glad är jag i alla fall:



Och nu då? Ska jag avsluta bloggen? Jag har fått blodad tand när det gäller att skriva. Jag kanske ska ta och döpa om den? Det är ju faktiskt lika intressant att skriva om den nya diagnosen. Resan till att bli "frisk" kvarstår ju. Jo jag gör så! Från och med idag handlar bloggen om den nya diagnosen, Chiari 1 och Syringomyeli.

Jag försöker sortera bland tankarna som far som fyrverkerier i huvudet. Igår var jag redo att få besked att jag var döende. Motvilligt, men ändå redo. Sen bara vändes allt upp och ner och livets lokomotiv växlade in på ett helt nytt spår. Här ska ingen dö minsann! Så jag har en medfödd missbildning? Ja se där! Jag är så in i bomben lättad att jag inte riktigt kan ta in den nya diagnosen än. Men var sak har sin tid. Nu måste jag smälta informationen om "icke-tumören" sen ska jag ta tag i det nya. Nu måste jag tänka om, tänka nytt. Den nya informationen gör att det poppar upp en massa frågor:

- Jag har fortfarande värk. Den har visserligen lättat sen cystan blivit  mindre, men inte försvunnit. Kommer den att försvinna innan operationen om jag vilar mer och cystan krymper ännu mer? Eller har nerver blivit permanent skadade?

- behöver jag bli sjukskriven på deltid fram till operationen?

- Hur blir det när jag slutat med kortisonet? Försvinner muskelsvagheten? Försvinner mattheten och svettningarna?

- Kommer kroppen att "gå tillbaka" till sig själv när jag slutar med kortisonet? Månansike, puckel, bukfett?

- Och operationen i sig då? Jag har kollat på bilder. Ser rätt gruvligt ut.  Läkaren berättade att man mår tjyvens direkt efter operationen, vissa mår lite illa och vissa mår jätteilla. Dessutom är det vissa som får ännu värre problem en längre tid efter operationen, svåra smärtor och illamående. Och det finns som sagt ingen garanti att jag blir helt smärtfri efter operationen.  

 

Idag fick jag ett paket från min kusin L och hennes man M i USA. Det innehöll en hel massa må bra grejer som doftljus, en vetekudde i form av ett hjärta, myssockar, hudkräm och godis. Åh vad härligt att få ett sånt paket! Vad glad jag blev, tack, tusen tack. Ni är då för gulliga!

Jag har tagit ledigt idag. Förra veckan förvarnade jag chefen och medarbetarna om att jag kanske skulle vara ledig på tisdag också. Tänkte att om jag nu fick ett negativt besked så skulle jag behöva en extra dag att bearbeta det. Nu blev det ju allt annat än ett negativt besked, men jag kände att jag behövde den här dagen ändå, för att landa. Jag åt frukost på sängen och började läsa en bok. Somnade om ett tag. Satt ute i solen, drack kaffe och läste ut boken.  Bara tagit det lugnt alltså. Snart ska jag börja med maten. Det blir zucchinibiffar idag.  

 

Nu ska det bli intressant att se när det märks att jag trappar ner kortisonet. Jag vet inte hur länge kortisonet stannar kvar i kroppen. Kanske tar det någon dag innan det märks, eller så måste jag trappa ner ännu mer innan det märks. Jag ser verkligen fram emot att biverkningarna försvinner. Tänk att kunna titta i spegeln och känna igen mitt ansikte! Jag har läst på om att sluta med kortison och det är viktigt att trappa ner försiktigt. Om man ätit kortison under en längre tid har den egna tillverkningen av kortisol stannat på en lägre nivå. När man slutar med det syntetiska ämnet är det viktigt att göra det långsamt så den egna produktionen hinner med att öka. Annars kan man få problem med t.ex. infektioner eftersom immunförsvaret blir nedsatt om man man slutar tvärt.

Sen har vi värken då. Jag har bara haft lite värk idag. Men nu på kvällen attackerar värken helt plötsligt utan synbar orsak och jag får ont i bröstet, nacken, underarmen och midjan. Och då har jag bara vilat under dagen. Dags att värma vetekudden. Jag ska pröva det fina hjärtat jag fick av L och M. När jag trodde det var en tumör hade jag tålamod med värken. Men nu får den nya diagnosen mig att bli ivrig att bli värkfri snabbt. Jag är lite oroad över värken. På röntgenbilden var cystan betydligt mindre än på tidigare bild. Och värken är ju inte lika intensiv som förut. Men den finns där varje dag. Är det permanenta skador på nerverna? Hur vet man i så fall att det är det? Det kanske man inte vet förrän efter operationen och rehabiliteringen efteråt. Det är en jobbig tanke att värken kanske inte kommer att försvinna helt.

Ja se där... den nya diagnosen fick mig inte att bli fåordigare än tidigare om någon hade trott det :)