Dag 101 - många tankar och stukad fot

Den här bilden är visserligen lite suddig, men man kan ändå läsa vad det står. Jag hittade den på  en amerikansk sajt. Den listar symtom. Jag har inte hittat något liknande på någon svensk sida, inte än i alla fall. Av de första 13 punkterna lider jag av 7. Av nästa 12 lider jag av 5. De sista lider jag inte alls av. Det är första gången jag läser om symtom som veka ben och andfåddhet. Jag har trott att det är kortisonet som är boven i dramat, men det kanske det inte är, inte bara i alla fall. Det finns inte så mycket att läsa på svenska så jag har börjat läsa på amerikanska sidor. Jag har dessutom gått med i en svensk och två amerikanska facebookgrupper. Hoppas få mer information på så sätt. Av vad jag läst kan jag konstatera att många har kvar nervproblem och huvudvärk efter operation. Det är ju det jag är rädd för, att det blivit permanenta skador. Men en sak i taget. Nu måste jag fokusera på operationen. Sen får vi se hur framtiden blir. Ingen idé att oroa sig för det redan nu (fast det är omöjligt att inte göra det, jag försöker dock att inte låta de tankarna ta över).

Jag känner mig egocentrisk. Känns som om allt handlar om mig, om hur jag mår. För min egen skull är det ju inte så konstigt för det är ju mitt liv och jag måste se till att ta hand om mig själv på bästa sätt, men min "sjukdom" drabbar även  familj, vänner och arbetskompisar. De är verkligen uppmärksamma och omtänksamma och det tackar jag självklart för, men det börjar kännas som om det räcker nu. Allt kan inte cirkulera runt mig i all evinnerlighet. Alla andra har ju sina egna liv och sina egna problem att fokusera på. Det börjar kännas obekvämt. Jag önskar att jag kunde få operationen fort så jag (och alla andra) kan gå vidare i vardagen "som vanligt" igen. Tror jag tar och ringer till Karolinska under veckan och hör mig för hur rutinerna är inför operationer. Sen kanske jag bör ringa till Neurologiska här i Sundsvall också och höra mig för vad de vet. Det är svårt att veta vem som ansvarar för mig nu - Sundsvall, Umeå eller Karolinska?!



Som jag skrev igår så vrickade jag foten ordentligt när jag stöp i golvet på Stadium. Jag är så vinglig på benen att jag snubblar lite då och då och har vrickat höger fotled ett antal gånger. Vet inte varför det alltid är höger!? Kanske för att jag började vricka den. Det var en skärande smärta och jag kunde inte ta mig upp från golvet. Stackars Lilleman försökte hjälpa mig så gott han kunde men jag är som en degklump när jag hamnar på golvet. Helt kraftlös och utan muskelkraft. Lars och stora sonen var på ett annat ställe och uppmärksammade inte vad som hände. Tror ni någon annan hjälpte mig upp? Nä! Alla bara glodde och gick förbi. Varför är det så? Jag kom i alla fall upp till slut, men foten bar mig inte på en lång stund. När jag kom hem tog jag på ett ankelskydd och det har fått sitta på sedan dess, även på natten. Jag är svullen och är blå och har jätteont på utsidan av foten, vid fotknölen. Det är nog en rejäl stukning, inte bara en vrickning. Det gör ont bara jag rör på foten. Nu måste jag vara extremt försiktig så jag inte vrickar mig igen. Jag får väl gå ännu saktare då *suck* Jag kan ju tycka att jag har nog smärta ändå, men vad tusan .. bring it on bara!

Jag hade ett roligt meningsutbytande jag måste dela med mig av. Jag mötte en arbetskompis i trappen. Hon gick nerför och jag gick uppför trappen. Jag drar mig ju typ uppför trappen med hjälp av ledstången. Hon sa till mig att inte hålla i ledstången med händerna eftersom det är så mycket baciller i farten och det vore ju inte bra om jag blev sjuk nu. Jag sa "- Tack, jag tänkte inte på att det kan vara batterier på ledstången!" varvid hon sa "- Nä precis, du får lov att tvätta fötterna!" Sen skrattade vi och konstaterade att vi måste lida av afasi båda två för det där var ju en helt oförståelig dialog. Jag har märkt att det här händer ibland, jag tänker ett ord men säjer ett annat. Och jag har faktiskt läst på nätet att det kan vara ett symtom på Chiari 1. Hur som helst, jag tyckte det var väldigt roligt!

När jag kom hem satte jag mig i soffan och vilade ett bra tag. Jag satt med vetekudden på min värkande nacke. Jag har läst på en av de amerikanska facebookgrupperna att det är väldigt många som använder värme för att lindra värk i nacke/rygg/armar/bröst. Sen är det flera som använder kyla också, men det är för huvudvärk. Det är väldigt intressant att hitta information som stämmer överens med hur jag har det. Sverige är ju litet och sjukdomen är inte så vanlig. Det finns med anledning av det inte så mycket information. USA är stort så det är ju självklart att det finns mycket mer information där. 

Idag var jag jättesugen på biff. Det är jag rätt ofta för jag älskar verkligen biff i alla de former. Så till middag blev det lingonbiffar. Det är nötfärsbiffar med lingon i. Supergott! Efter middagen hjälpte Lars mig att slå ihop en deg till valnötsfrallor. Degen ska stå svalt och jäsa i tre timmar innan man rullar frallor och gräddar dem. Under tiden tittade jag på en riktig favoritfilm, "Emma" med Gwyneth Paltrow. Som vanligt gråter jag en skvätt när det går upp för Emma och Mr Knightley att deras känslor är besvarade.  Vilken tur jag har att den gick på TV:n idag när jag behövde sitta still med foten i högläge. Högläge verkar dock inte hjälpa nämnvärt för svullnaden men det kanske tar några dagar.

Hur går det med kortisonnedtrappningen då? Jo jag har i princip kvar samma symtom som tidigare. Och det är ju svårt att veta vilka symtom som är pga sjukdomen eller kortisonet, eller kanske till och med pga. värkmedicinen. Men det har blivit en skillnad och det är att jag inte känt mig lika tung och matt i kroppen som tidigare. Det kan dock vara en tillfällighet för så har det varit vissa dagar. Jag håller tummarna för att det är pga. mindre kortison men vi får vänta och se helt enkelt. Sen har jag blivit en liten liten aning mindre rund i ansiktet. Jag ser det på kinderna på sidorna. Och "kuddarna" under ögonen har blivit lite mindre fylliga så nu tar inte glasögonen i dem som de gjorde förut. 

Valnötsfrallorna blev jättegoda. Eftersom jag inte hade planerat att baka så hade jag inte nog med valnötter så jag fyllde upp med sultana-russin och psylliumfrön. Funkade hur bra som helst det. Nu sitter jag och väntar på att de ska svalna så jag kan lägga in dem i påsar. Jag har ätit en och det lurar åt att jag äter en till.... japp det gjorde jag, svårt att låta bli! Det har regnat under kvällen men nu har regnet slagit om till snö. Aprilväder va? Ett avsnitt Big Ban Theory medan frallorna svalnar, sen ska jag gå och lägga mig.