Dag 94 - Karolinska Universitetssjukhuset - röntgen och läkarbesök

Då är den äntligen här, dagen jag väntat på så länge att jag nästan trodde att den aldrig skulle komma.  Det är skrämmande men definitivt efterlängtat, oavsett vad jag får veta. Får jag domen idag?   Med största sannolikhet. Bara neurologen hinner få resultatet från röntgen så får jag svaret på vad det är. Ovissheten kan få sitt slut idag!

 

Vi sov gott på hotellet. En aning för hård madrass men sköna kuddar och täcke. Och det var väldigt tyst. Vi hade rum mot en innergård, det är bra. Eftersom vi vill ha gott om tid på oss att hitta dit vi skulle, Karolinska är ju gigantiskt stort, steg vi upp tidigt och gick ner till frukost när de precis öppnade. Det var en kanonbra frukost. Enligt mig är det en bra frukost när det finns havregrynsgröt, ugnsstekta tomater och färsk frukt, och det fanns det här. Jag kan verkligen rekommendera Elite Hotel.

 

Vi kom i god tid till Neuroradiologiska kliniken och hittade en parkering strax utanför. De hade inte ens öppnat, men vi kunde smita in när en kille som jobbade där gick ut. Tjejen i kassan tog emot oss även fast hon inte öppnat receptionen ännu. Hon var väldigt trevlig. Jag sa att jag var ute i så god tid för jag var från Norrland. Och då sa hon att hon också var från Norrland, från Hudiksvall. Ordning och reda på oss Norrlänningar! Jag frågade om det fanns kaffe men det fanns det inte för patienter. Men så sa hon att om vi gick och satte oss i ett väntrum lite längre ner så skulle hon fixa kaffe till oss ändå. Norrlänningar håller ihop! Nu blev det så att läkaren precis kom förbi så jag kunde komma in direkt. Men hon fixade en kopp till Lars medan han väntade på mig. Schysst!  Röntgen var lite mer invecklat här på Karolinska än i Sundsvall. Det tog en timme och en kvart. Jag fick rygg och huvud röntgat, både med och utan kontrastmedel. Läkaren var jättetrevlig och berättade hela tiden vad som skulle hända. Han frågade var jag kom ifrån och när jag svarade Sundsvall så sa han lite skämtsamt "- Men det heter väl  Sönnsvall va?" Jomenvisst svarade jag, men berättade att jag inte säjer "Ö" som infödda Sundsvallsbor, kanske för att jag inte är uppväxt i Sundsvall. Han berättade att han varit ihop med en Sundsvallstjej, det var därför han visste om "Ö:na". Han ska analysera bilderna och skicka resultatet till läkaren på Neurologkirurgiska mottagningen. Hoppas att han hinner få svaret innan mitt besök. Det skulle kännas väldigt snopet...nä stryk det...väldigt frustrerande att åka hem utan att ha fått resultatet. Nu har vi några timmar på oss innan läkarbesöket. Vi stannar kvar här på sjukhuset för  vi vill inte riskera att stå utan parkeringsplats. Vi får leta upp något fik, lär ju finnas i huvudbyggnaden om inte annat.... Ja det fanns ett fik i huvudbyggnaden så vi tog oss en kopp kaffe och delade på en macka och en munk. Sen tog vi en påtår och en tretår innan vi gick ut och satte oss i solen. Det blåste lite men vi satt i lä och då var det underbart varmt i solen.

 

Så var det äntligen dags för besök hos neurologen. Vi gick in och satte oss i  väntrummet. Det var massor av folk där. Personal kom i strid ström och hämtade personer. Jag ryckte till varje gång jag hörde steg. Händerna darrade när jag (försökte) spela spel på mobilen för att lugna nerverna. Doktorn kom själv ut och hämtade oss. När vi kom in i hans rum och hade satt oss ner ville han att jag kort berättade om hur min "resa" varit och hur jag mådde nu. Jag gjorde det. Sen undrade han om jag fått minskade symtom den senaste tiden. Det bekräftade jag att jag fått. Jag sa att det var lustigt att han frågade för jag och Lars har nyligen  pratat om det. Att jag den senaste tiden haft mindre värk, men mer biverkningar pga. kortisonet. Då sa han att han inte alls var förvånad. Och sen tittade han mig direkt in i ögonen och sa "- Du har ingen tumör!". Jag blev helt stum först. Sen utbrast jag "-VA? men vad är det då?". Då visade han röntgenbilderna. Både den från Sundsvall och den från idag. På den från Sundsvall var det en stor avlång "plump" och på den från idag var det ett smalare avlångt streck. Han berättade att jag lider av något som heter Chiari1 och på grund av det Syringomyeli. Tumören är inte en tumör utan en cysta (syrinx).

 

Chiari 1 är en medfödd missbildning i skallbasen som innebär att skallbasen är för trång. Lillhjärnans nedre del har glidit ner genom en öppning i skallbasen där det egentligen vara ska gå ryggmärg. Spinalvätskan som omger hjärnan, lillhjärnan och ryggmärgen kan inte cirkulera korrekt och det blir ett ökat tryck i skallen. På grund av trycket har det läkt spinalvätska genom hålet i skallbasen och det har bildat en cysta (syrinx) i ryggmärgskanalen. Det är den som trycker på nerverna och gör att jag fått såna problem med värk och känselbortfall. Det heter Syringomyeli. Att jag fått mindre värk den senaste tiden beror på att jag vilat och inte lyft tungt. Jag visste ju att det var bra med vila! Det har gjort att cystan har krympt och nu är mindre än vid första magnetröntgen. Om jag fortsätter vila kan den försvinna helt, men det är inte helt säkert. Och det är stor risk att det bildas en ny cysta eftersom problemet kvarstår. Han rekommenderar operation. Då skär/sågar de bort en del av skallbasen för att göra större plats åt lillhjärnan och så att spinalvätskan kan cirkulera utan hinder. Doktorn hoppas kunna operera mig innan sommaren. Han ska sätta mig på dubbelprio. Det känns bra. Jag är ju inte symtomfri även om det är bättre än förut. Efter operationen mår man oftast väldigt illa i några dagar. Man får stanna 5 dagar på sjukhuset så de vill helst operera på måndagar. Sen blir man vanligtvis sjukskriven i 4-6 veckor. Men det är väldigt olika hur man mår efteråt och hur länge man måste vara sjukskriven. Vissa mår bra rätt fort, vissa mår illa eller får huvudvärk lång tid efteråt. Sen kan det vara så att det läker vätska efteråt. Det är rätt vanligt. Då får man göra en till operation och fixa det. Vätskan kan rinna både inne i skallen och ut genom hålet i skallbasen. Om det rinner inåt får man svår huvudvärk. Läkaren berättade att det lindrar man bäst med massor av kaffe! Fast man behöver såklart en till operation ändå! Det känns lite otäckt med operation, men samtidigt bra. Jag ser fram emot det. Jag hittade en bra illustration på nätet där man ser hur det ser ut.

 

 

Jag har svårt att greppa att det inte är en tumör. Jag har levt med den så länge och nu har min verklighet helt plötsligt visat sig vara... ja, inte alls verkligheten. Det känns som om jag är lurad. Inte på ett dåligt sätt, men ändå lurad. Jag har gått alla dessa månader och våndats med dödsångest helt i onödan. Nu måste jag ändra spår helt. Jag tänker vara hemma imorgon. Jag behöver verkligen landa i det här beskedet. Resan hem gick bra. Vi behövde de timmarna för att smälta beskedet. Vi ringde mina och Lars föräldrar och såklart grabbarna. Sen messade vi syskon och jag skrev på facebook. När vi kom hem vi glass och firade med grabbarna. De är lättade och glada. Jag fick stora kramar och ett fint glittrigt hjärta som de gjort. "- Vi har inte så mycket pengar men vi ville att du skulle få något fint" sa de. Det allra finaste är ju att de gjort det själva, det slår alla dyra presenter med hästlängder.

  

 

Hemma väntade även två blombuketter. Den en var från mamma och pappa, syrran och brorsan med familjer. De hade frågat stora sonen om an kunde köpa blommor från dem och det kunde de såklart. Grabbarna valde jättefina blommor i mina färger. Sen var det en härlig tulpanbukett från svägerskan och svågern som grabbarna fick med sig när de åt middag hos dem.  

 

Neurologen tycker att jag ätit kortison på tok för länge, med facit på hand. Det hade ju varit berättigat om det hade varit en tumör, men nu när det visar sig att det inte är det måste jag sluta. Eftersom jag ätit det så länge kan jag inte sluta tvärt för då kommer jag att må jättedåligt. Den egna kortisoltillverkningen måste dessutom börja fungera när det syntetiska kortisolet tas bort. Så jag ska trappa ner under en tid. Idag tar jag två + två. Jag börjar minska med en på kvällen idag. Sen efter fem dagar minskar jag med en till osv tills jag slutar helt. Hoppas det funkar bra och hoppas att jag får tillbaka orken och muskelstyrkan. Nu är ju det ju inte enbart kortisonet som ger muskelsvaghet utan även cystan som trycker på nerverna. Men jag hoppas att cystan fortsätter minska genom att jag fortsätter ta det lugnt och vila. Förhoppningsvis gör det att trycket på nerverna bli mindre och mindre. Doktorn tycker att jag gott och väl kan fortsätta ta OxyContin i den dos jag tar så det gör jag. Värken är ju inte borta, bara mindre intensiv än tidigare. Jag hoppas även att jag kommer tillbaks till mig själv i kroppen när jag slutar med kortisonet. Det vore underbart om månansiktet och puckeln kunde gå tillbaks. När det gäller min fasansfulla buk så är det nog inte lika lätt. Där sitter inte bara vätska utan de kilon jag lagt på mig, runt 5-6 kilo. De kommer ju inte att magiskt försvinna bara för att jag slutar med kortison. Banta?  Det har jag aldrig gjort förut. Kanske sluta med kolhydrater ett tag? Det verkar ju fungera för folk. De bara rasar i vikt. Nåja, en sak i taget. Nu tar vi det här med kortisonet först och så får vi se hur det blir sen. Det är viktigt att jag forsätter vila mig i form, men jag måste själv känna mig för hur mycket jag orkar jobba. Om jag behöver bli sjukskriven på 25 procent så kan jag kontakta neurologen. Han brukar inte sjukskriva patienter, det är egentligen inte hans sak att göra. Men när jag sa att jag inte hade förtroende för vårdcentralen sa han att han kunde göra det om det behövdes. I och för sig kanske jag kan prata med Neurologen i Sundsvall också. Ja vi får se hur det blir. Nu är det god natt. Om det nu går att sova vill säja!