Dag 138 - ledig och mycket tankar

Första lediga dagen innan operationen. Alldeles ensam hemma. Lilleman är på skolan och Lars och stora sonen jobbar. När de gått somnade jag om och sov till halvtio. Jag tog en frukost på sängen innan jag gick upp och duschade. 

Vi har varit på avslutningssamtal med Lilleman och hans fröken idag . Han börjar sjuan i en ny skola till hösten. Vi fick veta att skolavslutningen kommer att ske på kvällen. Det har aldrig hänt förut och vi frågade varför. Det är tydligen så att skolan fick nej när de skulle boka kyrkan. Skälet ska ha varit att de hade en begravning bokad. Skolan har - så länge vi haft barn i skolan - alltid haft skolavslutningen i kyrkan på morgonen. Sen fick skolan veta att en annan skola fått boka kyrkan. Det låter väldigt märkligt? Det är väl ok att ha avslutningen på kvällen, men jag tycker att man ska värna om traditioner och kyrkan borde först och främst se till sitt närområde. Fy skäms till kyrkans agerande! 

Jag har ont i kroppen, förutom de "vanliga" ställena även i ryggen. Jag låg på värmedynan en lång stund. Det känns som om hela min kropp protesterar. Varför har jag så ont överallt? Vad har jag gjort för att förtjäna det här? *suck* Ja jag vet att sånt här drabbar alla och att jag inte mår så här som straff för något jag gjort. Men ändå. Det känns bara så bittert att må så dåligt. Alla runt omkring mig fortsätter sina liv som vanligt, med dess sorger och glädjeämnen. Mitt liv har totalt havererat och jag har svårt att se positivt på framtiden. När jag först fick veta att jag inte hade en tumör så var jag väldigt positiv och kände som att jag fått livet tillbaks. Men nu när det gått ett tag och jag har accepterat att jag har Chiari 1 så känns det inte alls bra. Många säger till mig att de är så glada för min skull att jag inte har en tumör och att jag äntligen ska få en operation så jag får slut på eländet. Ja det är jag och det är verkligen jättegulligt av dem. Men grejen är att jag i viss mån har det jobbigare nu än förut. Chiari är ingen dans på rosor, verkligen inte, och jag mår som skit. Låter jag gnällig nu? Det är inte meningen och jag har full förståelse för att ingen vet något om Chiari utan tar för givet att det går att bota. Men jag ska inte sticka under stol att det vore skönt med lite förståelse att den här sjukdomen, eller syndromet eller missbildningen eller vad man nu kallar det,  är livslång och inte är över bara för att jag genomgår en operation. Livet är tufft nu.

Ikväll skulle jag egentligen ha varit på logen och graderat. Men det gick inte. En gradering innebär ganska mycket gående och stående och jag har helt enkelt alldeles för ont. Det var med sorg i hjärtat jag avbokade graderingen. Det känns dock som rätt beslut. Jag vill att det ska bli ett härligt minne och det hade det inte blivit om jag kämpat mig igenom ceremonin. Jag ville inte heller åka rullstol även om det var jättegulligt att erbjuda det. Det hade säkert stulit fokus från de andra och det vill jag inte. Alla ska ha huvudrollen en sån här gång. Jag hoppas att jag mår bra nästa gång det blir dags för gradering. Tror det är till hösten. Jag hoppas även att de som graderade och de som tittade på hade en fantastiskt fin ceremoni.

ps, idag var den första dagen jag inte varit illamående sen illamåendet först visade sig. Försiktigt optimistisk.