Dag 144 - reser till Stockholm

Jag sov bättre i natt. Visserligen tog det lång tid innan jag somnade, men sen var det rätt ok sömn. Inga drömmar om operationen. Det var märkligt i morse. Lilleman cyklade iväg till skolan, stora sonen åkte till jobbet och jag och Lars stannar hemma tills det är dags att åka till Stockholm. Det kändes så konstigt att säga hejdå till dem och veta att jag inte träffar dem förrän om ca en vecka. Mina fina killar!

Idag går alltså resan till Stockholm. Vi åker tåg. Eller snarare, vi åker buss till Hudiksvall pga arbete på järnvägen, sen åker vi tåg resten av vägen. Här nedan är utsikten över Sundsvallsbukten sett från bussen, väldigt vackert!

Efter en olidligt varm bussresa, ventilationen var visst trasig, fick vi vänta ute i solen på att få stiga på tåget i Hudiksvall. Tågresan gick smidigt men jag mår ju alltid lite si och så när jag åker tåg och det gjorde jag även denna gång. Det blev ju inte heller bättre av att börja resan i den varma bussen! Framme på centralstationen frågade vi i informationen hur vi smidigast kunde ta oss till Solna/Sundbyberg (hotellet ligger mitt i mellan). Det var pendeln fick vi veta. Vi missade precis tåget. Dörrarna stängdes precis när vi kom uppför trapporna.  Det var bara att vänta en halvtimme tills nästa tåg kom. Resan till Sundbyberg gick tokfort. Vi bestämde oss för att gå till hotellet från stationen, det var inte så långt enligt navigatorn i mobilen. Men det var stekhett ute och jag mådde inte vidare bra plus har ont i fötterna så det var ett dumt beslut. Jag var helt slut när vi kom fram till hotellet - Hotels by Maude. Det var skönt att vila på sängen ett tag.

Vi ringde och pratade med grabbarna och gick sen ut på en restaurang som låg bara någon minut från hotellet - Pontus by the Park. Det var så varmt att vi satt ute. Lars åt en högrevsburgare och jag åt havets wallenbergare gjord av lax, sej och räkor. Jättegott! 

Jag hade börjat få huvudvärk redan när vi anlände till hotellet och den blev bara värre och värre. Man får inte ta vissa mediciner innan operationen så jag vågade inte ta en huvudvärkstablett (hade ingen med mig heller för den delen!). Jag lade mig på sängen  med en kall våt handduk på pannan. Det blev inget bättre. Vi drog för gardinerna - inget bättre. Drack en kopp kaffe - inget bättre. Tog en dusch - inget bättre. Typiskt! När jag för en gångs skull bor på hotell ska jag ligga däckad! Till slut stod jag inte ut längre. Jag läste jag listan på mediciner man inte ska äta för att se om det möjligtvis kunde finnas någon tablett man kan ta. Och det kunde man, helt vanlig alvedon! Varför läste jag inte listan tidigare? Lars gick ner till receptionen och frågade om de hade alvedon och det hade de. Men det var nog för sent, den hjälpte tyvärr inte. Det var bara att sova och hoppas att eländet går bort under natten!

Dag 143 - dagen före dagen före dagen före...

Natten har  varit jättejobbig. Jag har drömt om operationen och vaknat orolig flera gånger. Nu är det så nära. På dagen tänker jag också på operationen och tiden därefter. Tankarna poppar upp i hjärna lite då och då. Jag kan inte neka till att jag är lite rädd. Nu står jag i rummet "tiden före operationen" och framför mig finns dörren till "tiden efter operationen". Vad väntar mig bakom den dörren?

Lite mindre myrkryp idag. Så skönt. Och kanske en aning mindre ont i kroppen, men det kanske är önsketänkande. 

Idag har jag bara slappat, tvättat någon tvätt och packat. Något mer klarar jag inte av. Jag är alldeles för orolig i själen. De här sista dagarna känns jättelånga samtidigt som de går alldeles för fort. Jag skulle vilja att operationen var över. Faktiskt skulle jag vilja att jag var hemma från sjukhusvistelsen redan. Jag tror att det kommer att bli några jobbiga dagar av illamående och värk och att jag kommer att längta hem. Jag är överraskad över hur jag känner. Det trodde jag inte, jag har ju sett fram emot det här så länge. Jag är nervös och tårmild. Vi har lämnat återbud till kompismiddagen vi skulle äta ikväll. Jag orkar helt enkelt inte. Jag vill bara vara tillsammans med min familj. 

För att ingen ska tro att jag deppat ihop helt så är det bäst att även skriva att jag självklart är optimistisk inför operationen. Den är min chans att få en drägligare tillvaro. Även om jag är nervös så det liksom inget att fundera över, valet är givet!

Efter middagen tog hela familjen ett bad i spabadet. Trevligt sätt att spendera tid tillsammans. Sen kom kompisarna som ätit middag tillsammans på en snabbtitt för att önska mig lycka till. Jag fick ett par tidningar och godis till resan. Vi avslutade dagen med att titta på Game of Thrones. Nu ska vi se om det går att sova inatt....

Dag 142 - Mors dag

Grattis till alla mammor där ute, i dag är det er dag! Jag önskar att tiden och orken skulle räcka till så jag kunde göra med mer, som t.ex. ta en snabbis till Ånge för att fika med mina föräldrar. Men nu är det som det är här i livet och vi får fira mamma nästa gång vi ses. Jag har i alla fall skickat ett mors dags kort till henne och jag ringde och önskade henne en trevlig mors dag. Vi väntade med att fira här hemma tills Lilleman kom hem.  Då fikade vi och jag fick en jättemysig mysdress som jag kan ha på mig på sjukhuset (jag hade önskat mig det).

Idag har vi fixat här hemma. Dammsugit, plockat undan prylar, betalat räkningar, veckohandlat mat och tvättat. Ordnat inför att jag ska vara borta. Det känns helt overkligt att jag ska åka bort på tisdag. Plötsligt är det väldigt nära...

Som jag skrev igår så åt vi middag på vår kvarterskrog tillsammans med Lars syster med familj och svärföräldrarna. Jag åt en VIP-Toast som vanligt. Det är en oxfiléskiva på rostat bröd toppad med bea. Jättegott och lagom stor köttbit för mig men den här gången fick jag lämna ett gäng pommes frites och halva brödskivan. Efter att ha ätit kändes det som om jag skulle spricka så jag fick så lov att ursäkta mig och åka hem, Lilleman följde också med. Det är det som är det positiva med att äta på den lokala kvarterskrogen (förutom god mat såklart!), det är nära hem. Lars och stora sonen gick hem lite senare.  

Kvällen avslutade vi med att titta på Pretty Woman som gick på 5:an. Den filmen kan kan ju se hur många gånger som helst.

Jag är lite piggare i kroppen idag. Men jag har tyvärr hemskt ont i ryggen, mellan skulderbladen. Det hugger till när jag böjer mig ner eller nyser och molvärker dess emellan. Det är ett nytt ställe att ha ont på. Men så trevligt, tack! (Obs, grov ironi!). Sen har jag tinglande, pirrande, myrkrypsvärk i armen och ryggen. Det killar så jag nästan blir tokig. Jag kliar med en stor plastgaffel men det går inte över.  Men illamåendet lyser med sin frånvaro och det är skönt. Hur kommer det att vara efter operationen? Förväntansfull och nervös på en gång. 

Dag 141 - en aning mindre ont...

Det här är lördagens inlägg. Jag lade in det så sent att det hann bli söndag!

Idag har jag en aning mindre ont i benen. Men det är fortfarande svårt att gå eftersom jag har fortsatt ont i hälarna. Dock känns det försiktigt optimistiskt att det är lite bättre. Vi får se om det fortsätter så eller bara är en tillfällighet. Idag tar jag sista kortisontabletten. Det kan hända att jag måste äta kortison igen efter operationen, men i så fall kortvarigt.

Vid lunch skjutsade vi Lilleman och hans polare till Lögdö Bruk, ett gammalt järnbruk som numer är ett kulturreservat. Man kan hyra ett eller flera hus där. Barnen ska sova i militärtält och föräldrarna i vanliga tält. Det är 40 barn och 14 föräldrar. De ska baka tunnbröd, bada i tunna, grilla korv, spela kubb, fiska m.m.  Hoppas de får jättekul. Klasserna splittras nu när de slutar sexan så det är bra att de får ett härligt minne av tiden tillsammans. 

Egentligen tänkte vi göra några ärenden på Birsta på väg hem, men jag började må så dåligt och behövde åka raka vägen hem. Magen blir alldeles uppsvälld och jag mår lite illa. Sen får jag springa på toaletten ett gäng gånger innan det går över. Jag har varit rätt bra i magen i flera dagar och har därför inte tagit magmedicinen varje dag. Jag mår nämligen lite illa av den. Rätt ironiskt att en medicin för magen ska göra en illamående! Men kanske jag ska ta den varje dag ändå. Det är ännu värre att vara så här uppblåst i magen. Jag längtar tills jag slipper OxyContinet och slipper få problem med tarmar som inte jobbar som de ska. När jag blir så här uppblåst är det jättejobbigt att byxorna trycker på magen. Helst av allt skulle jag vilja strippa av mig kläderna helt och gå omkring som en gravid flodhäst. Men nä, det går ju inte. Så jag tar på något som inte trycker på magen, som morgonrocken eller en klänning. 

Jag mådde bättre senare på eftermiddagen så vi kunde åka ut och göra våra ärenden. Stora sonen åkte ut och åt med polare så jag och Lars blev ensamma på kvällen. Vi köpte kinamat, min favoriträtt kyckling med cashewnötter från China Thai, och åt ute i solen. Sen badade vi i spabadet. Kvällen avslutade vi med två Ironman filmer som gick på tv. En lugn och skön kväll. 

Dag 140 - ...det blev ju bra till slut!

Tråkig dag idag. Jag har ont överallt och faktiskt mer värk i händerna än förut. Lite hotande huvudvärk, men jag vill inte ta en huvudvärkstablett eftersom man ska undvika det före operationen. Jag har ingen matlust idag och mår kanske inte direkt illa men lite ...ja var ska jag säja..lite blä i allmänhet. Det hör väl ihop med den allmänna känslan av blä idag. Hoppas kvällen blir bättre. Till slut tog jag en Citodon och då blev det en aning bättre. 

Dagens middag är sista middagen vi äter tillsammans innan jag ska opereras, bara vi fyra. Imorgon åker Lilleman iväg på "basecamp" med alla sexor och är borta till söndag lunch. På söndag äter vi morsdagsmiddag på vår kvartersrestaurang tillsammans med Lars föräldrar och syster med familj. På måndag äter vi vår månatliga kompismiddag hos svägerskan. Den middagen brukar egentligen vara sista söndagen i månaden, men eftersom det är mors dag då så flyttar vi den till måndag. Och på tisdag så åker jag och Lars. Vad jobbigt det blev helt plötsligt. Jag är egentligen inte orolig att operationen inte ska gå bra, jag förutsätter att det går bra. Men ändå, man vet ju aldrig, så jag tog mina grabbars händer och sa att jag älskar dem och att de är det absolut viktigaste i mitt liv. 

På kvällen tittade vi på Star Wars i biorummet. Vi såg den på bio i vintras, men den var lika bra den här gången. Sådana filmer passar utmärkt bra att se i biorummet. Jag är så glad att vi har det. Kvällen var riktigt bra och jag känner mig på mycket bättre humör även om kroppen fortfarande motarbetar mig. Så skönt att en sån här skitdag slutar bra. Det är inget roligt att gå och lägga sig på dåligt humör. Då är risken stor att man vaknar på lika dåligt humör. 

Dag 139 - läkarbesök och äntligen matlust!

Andra dagen hemma. Gårdagskvällen var jobbig eftersom jag hade sån hemsk värk i hela kroppen men jag sov ändå hyfsat bra. Jag vaknade såklart med resten av familjen, men när de åkt iväg så somnade jag om och sov även idag till halvtio. De här sovmorgnarna  är bra för mig eftersom jag vaknar flera gånger på nätterna. Förhoppningsvis kan jag samla kraft inför operationen.

Jag hade ett långt härligt telefonsamtal med en Rebeckasyster på förmiddagen och jag har fått fina meddelanden på mobilen av andra. De är verkligen underbara mina systrar, mycket omtänksamma. Det känns skönt att de håller tummarna för mig. Det är precis som namnet säger, ett systerskap. 

Idag vad det dags för ett läkarbesök på Neurologen. Jag träffade trevliga doktor V.K. Vi pratade om operationen, mina symtom och mina mediciner. Efter att jag berättat hur jag haft det sen vårt senaste besök och mina problem nu så gjorde han en neurologisk undersökning. Han drog slutsatsen att mina nya märkliga symtom beror på abstinens och/eller kortisolbrist. Precis som läkaren på akuten. Dock tror han inte att det är någon fara vare sig det är det ena, det andra eller ens en kombination av de båda för mina värden är så bra. Som sagt, jag är väldigt frisk förutom Chiarin! Jag kan tyvärr vänta mig att få fler abstinenssymtom när jag slutar helt med OxyContin. När jag började ta dem övervägde den positiva effekten. De tog toppen av min svåra värk. Jag funderade inte så mycket på hur det skulle vara att sluta med dem även om jag såklart alltid vetat att det skulle bli svårt att sluta ta dem. 

Doktorn berättade om andra mediciner och deras för- och nackdelar. Jag har läst om Lyrika i facebook-gruppen jag är med i. Många tycker de har bra effekt så jag kände att jag ville prova den. Eftersom jag egentligen inte vill ta en medicin men känner att jag inte vågar vara utan pga nerv-värken så börjar vi med den allra minsta dosen. Om det inte fungerar så kan jag dubbla dosen. Jag läste bipacksedeln när jag kom hem och börjar fundera.... när jag funderat klart kom jag fram till att jag inte ska börja ta dem än. Jag fortsätter med en OxyContin per dag tills efter operationen. Jag känner inte för att börja med en till medicin med en massa biverkningar, som är beroendeframkallande och svår att sluta med. Jag lär få nån sorts värkmedicin efter operationen och jag vill inte blanda och ge. 

Jag har inte mått illa idag heller. Tjoho! Jag kan fortfarande bara äta små portioner, men att inte må illa är gott nog till att börja med. Till middag åt vi paltbröd, fläsk och vitsås. Det är en riktig familjefavorit. Och då hände det....jag kände hur sugen jag var och rensade tallriken med god aptit. Hejsan hoppsan vad det gick fort!

  

Jag hoppas verkligen att den här hemska värken i ben, händer och fötter går över inom kort. Förutom värken i sig är det jättejobbigt att knappt kunna gå. Heja på binjurarna, skynda och producera mer kortisol!!!                       

Dag 138 - ledig och mycket tankar

Första lediga dagen innan operationen. Alldeles ensam hemma. Lilleman är på skolan och Lars och stora sonen jobbar. När de gått somnade jag om och sov till halvtio. Jag tog en frukost på sängen innan jag gick upp och duschade. 

Vi har varit på avslutningssamtal med Lilleman och hans fröken idag . Han börjar sjuan i en ny skola till hösten. Vi fick veta att skolavslutningen kommer att ske på kvällen. Det har aldrig hänt förut och vi frågade varför. Det är tydligen så att skolan fick nej när de skulle boka kyrkan. Skälet ska ha varit att de hade en begravning bokad. Skolan har - så länge vi haft barn i skolan - alltid haft skolavslutningen i kyrkan på morgonen. Sen fick skolan veta att en annan skola fått boka kyrkan. Det låter väldigt märkligt? Det är väl ok att ha avslutningen på kvällen, men jag tycker att man ska värna om traditioner och kyrkan borde först och främst se till sitt närområde. Fy skäms till kyrkans agerande! 

Jag har ont i kroppen, förutom de "vanliga" ställena även i ryggen. Jag låg på värmedynan en lång stund. Det känns som om hela min kropp protesterar. Varför har jag så ont överallt? Vad har jag gjort för att förtjäna det här? *suck* Ja jag vet att sånt här drabbar alla och att jag inte mår så här som straff för något jag gjort. Men ändå. Det känns bara så bittert att må så dåligt. Alla runt omkring mig fortsätter sina liv som vanligt, med dess sorger och glädjeämnen. Mitt liv har totalt havererat och jag har svårt att se positivt på framtiden. När jag först fick veta att jag inte hade en tumör så var jag väldigt positiv och kände som att jag fått livet tillbaks. Men nu när det gått ett tag och jag har accepterat att jag har Chiari 1 så känns det inte alls bra. Många säger till mig att de är så glada för min skull att jag inte har en tumör och att jag äntligen ska få en operation så jag får slut på eländet. Ja det är jag och det är verkligen jättegulligt av dem. Men grejen är att jag i viss mån har det jobbigare nu än förut. Chiari är ingen dans på rosor, verkligen inte, och jag mår som skit. Låter jag gnällig nu? Det är inte meningen och jag har full förståelse för att ingen vet något om Chiari utan tar för givet att det går att bota. Men jag ska inte sticka under stol att det vore skönt med lite förståelse att den här sjukdomen, eller syndromet eller missbildningen eller vad man nu kallar det,  är livslång och inte är över bara för att jag genomgår en operation. Livet är tufft nu.

Ikväll skulle jag egentligen ha varit på logen och graderat. Men det gick inte. En gradering innebär ganska mycket gående och stående och jag har helt enkelt alldeles för ont. Det var med sorg i hjärtat jag avbokade graderingen. Det känns dock som rätt beslut. Jag vill att det ska bli ett härligt minne och det hade det inte blivit om jag kämpat mig igenom ceremonin. Jag ville inte heller åka rullstol även om det var jättegulligt att erbjuda det. Det hade säkert stulit fokus från de andra och det vill jag inte. Alla ska ha huvudrollen en sån här gång. Jag hoppas att jag mår bra nästa gång det blir dags för gradering. Tror det är till hösten. Jag hoppas även att de som graderade och de som tittade på hade en fantastiskt fin ceremoni.

ps, idag var den första dagen jag inte varit illamående sen illamåendet först visade sig. Försiktigt optimistisk.

Dag 137 - sista dagen på jobbet innan operationen

Jag vaknade mitt i natten med djurisk värk i nedre delen av ryggen. Det var väl onödigt! Jag låg på värmedynan ett tag och då släppte det en aning och jag kunde somna om. Men det var långt ifrån bra och jag vaknade ett antal gånger av värken. På jobbet sitter jag med vetekudden på ryggslutet. Funderar över om jag ska ta en Citodon...

Idag tog jag min näst sista kortisontablett. Sista tar jag på fredag eller lördag. Jag var lika illamående som vanligt på morgonen. Sen gick det över och jag kunde äta fika på jobbet - ett ägg, en hårdbrödsmacka med ost och en kopp te. Första tanken är att det är kortisonet som gör att illamåendet går över. Men sen kommer jag på att det var likadant igår. Illamående på morgonen som gick över på förmiddagen. Sen kom det tillbaka efter lunch och försvann efter middagen. Vi får se hur det blir på eftermiddagen idag. Det är så jobbigt med illamåendet som kommer och går. Behöver jag mer kortisone? Jag har glömt att skriva om ett problem jag har. Förutom värken i fötter och händer så har jag ont i överarmarna. Det känns som när man har träningsvärk i biceps. Varför har jag den här konstiga värken i kroppen? Vad beror illamåendet på? Väldigt märkligt är det i alla fall!

Efter lunch mår jag fortfarande bra, dvs inte illamående. Ryggvärken håller jag i schack med vetekudden. Jag tar ingen Citodon. Förresten... idag tog jag en halv OxyContin på morgonen eftersom jag hade så ont i ryggen. Inte för att det hjälpte något, men det visste jag ju inte i förväg. Som vanligt börjar jag bli uppblåst i magen på eftermiddagen, men inte alls lika mycket idag. Jag har fortfarande värk i ryggen och nu även under nyckelbenet på vänster framsida och runt skulderbladet på vänster baksida. Nu ska jag snart gå hem, ska "bara" först...

Idag är det faktiskt sista arbetsdagen innan operationen. Jag har tagit semester fram till inskrivningsdagen. Jag ska vila och stressa ner så jag är i form (förhoppningsvis) till operationen. Ett annat skäl är att jag vill undvika infektioner så gott det går. Det kändes väldigt konstigt att krama mina arbetskamrater och säga hejdå. Jag vet inte när jag kommer tillbaka. Jag hoppas ju att det kommer att gå bra och att jag inte behöver vara sjukskriven så länge, men det är omöjligt att veta nu. 





Dag 136 - bokat tåg och hotell

Idag har jag pratat med sköterska F på neurologimottagningen på Karolinska. Hon svarade på ett gäng frågor jag hade. Bl.a. fick jag veta att de har två operationstider - direkt på morgonen och efter lunch. Jag hoppas att min sker på morgonen för man ska vara fastande. Nu äter jag ju inte så mycket men det är jobbigt att vara helt utan mat en hel dag. Dag tre kommer de att inspektera såret och då får jag även tvätta håret! Det finns inga restriktioner för hemresa utom att det kan vara olämpligt att flyga. Det beror på att det kan samlas luft i skallen i och med operationen, och blir det så får man inte flyga. Men jag åker antingen bil eller tåg så det spelar ingen roll.

Ont ont ont i fötterna, det är riktigt svårt att gå. Vad tusan är det frågan om?

Näst sista dagen på jobbet. Jag avslutade några grejer till och nu känns det faktiskt som om jag är redo att vara "ledig". Men som sagt, jag gillar inte att lämna mina arbetskamrater i sticket, helst inte som det är andra sommaren i rad. Förra sommaren var jag sjukskriven en månad. Det var då jag hade allra värsta värken och höll på att prova ut mediciner. Efter dess har jag hankat mig fram med mer eller mindre värk. Det har varit som en berg och dalbana. 

Jag mådde riktigt illa när jag kom hem. Det var svårt att äta, jag fick bara i mig en liten bäbisportion ris och chili con carne. Men bättre lite än ingenting. Efter middagen badade jag och Lars i spabadet. Det var som alltid jätteskönt. Värme är det bästa för min stackars värkande kropp. Det kändes lite bättre efteråt. Sen tittade vi på Game of Thrones. Åh jösses vilket bra avsnitt!! Kvällen avslutade vi med att boka tåg och hotell. Vi åker tåg till Stockholm den 31:a maj och sover på ett hotell i Solna. Sen följer Lars mig till inskrivningen dagen därpå och åker tåg hem på kvällen. Vi fick jättebra pris på tågresorna. Första klass dit och sen åker Lars andra klass i tyst vagn på väg hem. 

Dag 135 - en bättre dag idag!

Idag är det bättre än igår. Jag har sovit hyfsat. Vaknat några gånger, men ändå sovit och vaknat utan värst mycket värk. Tog ingen värktablett på morgonen. Solen sken så vi åt frukost ute på altanen. Sen satt jag och läste länge, tills solen gick i moln. Åh vad jag har längtat efter att få sitta på altanen och läsa! Det var verkligen jätteskönt! Jag mår bättre i själen idag.

Idag tog vi äntligen en promenad. Fram på dagen blev vädret lite sämre. Det är inte så varmt i luften och blåser av och till. Det är varmt och skönt när solen är framme, men när den går i moln är det inte lika mysigt längre, men helt ok promenadväder. Tyvärr gick inte promenaden så bra. Jag har ju problem med benen och fötterna och det blir värre för var dag.  Förut gick det över när jag rört lite på mig men nu går det inte över så jag fick halta mig fram längs vägen. Och efter promenaden fick jag hemsk värk i fötterna, främst i hälarna. Vad är det för konstigheter? Och händerna blir även de sämre och sämre. Med tanke på detta så har jag börjat fundera på graderingen på onsdag. Det går inte att gradera om jag knappt kan gå. Det blir ju inte heller bättre av att jag får en stol att vila på för jag har ju ännu svårare att gå när jag suttit ner. Jag har mailat och förvarnat om att det kanske inte blir något av för mig. Det är i så fall jättetråkigt :(

På eftermiddagen steg termometern till 20 grader i skuggan och solen sken igen. Hoppas det fortsätter så här. Lars premiärklippte gräset. Det här vädret med sol och regn om vartannat har fått det att växa i raketfart. Det har varit en bra dag. Jag har varit på mycket bättre humör än igår. Imorgon är det måndag och då ska jag ringa till Karolinska och få lite mer detaljer om operationen. 

Dag 134 - en rätt deppig dag

Lördag. Vanligtvis är helgerna trevliga dagar som jag - som de flesta - ser fram emot. Men just nu ser jag inte fram till något alls, inte ens helgen. Allt är som dolt i en dimma av smärta och oro. Den värk jag har nu är svårare att hantera för den begränsar mig så mycket. Jag skulle våtdamma idag. Det gick skitdåligt eftersom jag har så svårt att böja mig ner och har så hemskt ont i händerna. Dessutom blir jag som tidigare helt slut och svettig av minsta lilla ansträngning. Jag är allvarligt orolig av den värk jag har i händer, hälar och ben. Jag förstår inte varför jag har den värken. Efter att ha suttit ner kan jag knappt gå. Efter ett tag blir det bättre, men det värker ändå i fötterna. Jag mår fortfarande lite illa. Inte så mycket, men jag kan bara äta pytteportioner annars mår jag jätteilla och får uppblåst mage. Jag funderar även över min hjärntrötthet. Idag kom två kompisar och hälsade på. Vi drack kaffe och pratade, det var som vanligt väldigt trevligt. Men när de gått var jag helt slut och måste gå och lägga mig och vila. Det låter som om det skulle kunna vara utmattningssyndrom. Jag förstår nu varför människor som drabbats av sjukdom "går in i väggen". Jag kan inte njuta av dagarna utan längtar bara tills det blir kväll så jag får gå och lägga mig. Men samtidigt är jag orolig för hur natten ska bli eftersom de ibland är väldigt jobbiga. Ingen ro på varken dagen eller natten. Det har blivit så här efter att den här nya värken kröp på mig. Operationen närmar sig och jag tror att även det bidrar till oron. 

Vi skulle ta en promenad efter middagen. Jag tänkte att det kanske skulle kännas bra i  de onda benen, men vi hann bara en liten bit innan det började regna så vi vände om. Tur att vi gjorde det för himlen öppnade sig verkligen. Det var tydligen inte meningen att vi skulle ta en promenad idag. Vi såg på de två sista avsnitten av Vikings istället. Jag hoppas verkligen att det blir en femte säsong. Senare tittade hela familjen på en film. Det är så skönt att titta på film i mörkret i biorummet. Jag gillar verkligen att titta på film i biorummet, men just nu  extra mycket. Under tiden glömmer jag bort smärtan och eländet och bara njuter av filmen. 

Dag 133 - ledig dag och kallelse till operation

Igår kväll tog jag en tablett och det kunde jag minsann märka på nattsömnen. Jag har sovit riktigt bra. Det var behövligt.

Idag har jag tagit en semesterdag. Igen? kanske någon tycker Och ja, igen. Men jag skäms inte över det.  Jag tycker jag är värd det. Visst, jag får dåligt samvete över att lämna mina arbetskamrater "i sticket", men jag har hållit ut länge trots värk, trötthet och illamående. Nu går det inte så bra att jobba längre. Först jobbade jag heltid. Sen började jag flexa ut en timme tidigare. Men den senaste tiden har jag dippat allt tidigare. Förmiddagen är fortfarande bra, men den här veckan har jag kört i diket direkt efter lunch. Nu har jag nästan ingen flex kvar men jag ska bara jobba måndag och tisdag, sen ska jag ta semester fram till operationen.

Jag har fått kallelsen till operationen. Jag ska skrivas in dagen före, alltså onsdag 1:a juni. I helgen ska vi kolla på tågtider och så vidare och på måndag ska jag ringa Karolinska och fråga lite om operationen, t.ex. när på dagen den sker, hur lång tid det tar m.m. Lars åker ner med mig och stannar på onsdagen, men sen får vi se om han stannar tills operationsdagen. Det beror bl.a. på vilken tid den sker. Det är ju lite bökigt när operationen sker så långt hemifrån och tågbiljett hem måste ju köpas i förväg.  Ja ja, det viktigaste för mig är att han följer med mig på inskrivningen. Efter operationen lär jag vara helt borta så då är det ingen idé att han är där då. Jag vet inte hur jag ska åka hem. Hur fungerar det att åka hem med ett sår bak i skallen? Kan jag sitta i en bil eller på ett tåg i flera timmar? Om jag ska åka hem för egen maskin så kommer han i alla fall och hämtar mig. 

Jag mår rätt bra idag. Jag är inte lika illamående som tidigare. Och jag är inte lika uppsvälld i magen som tidigare. Det kanske beror på att magen har kommit igång. Sen kanske det även beror på att jag inte tagit någon värktablett idag. Men jag får ondare och ondare i höfter/lår och hälarna. Jag kan knappt gå när jag har suttit ner ett tag. Jag har även ont i händerna. Det gör jätteont när jag knyter nävarna och jag har ingen kraft i dem. Undrar om det är pga Chiarin? Det måste ju det. Vad skulle det annars kunna vara? 

Jag har bara vilat idag. Jag lovade mig själv att göra det. Nu på kvällen har Lilleman stuckit till fritidsgården. Han ska sova över där. Stora sonen ska alldeles snart åka till en polare. Och Lars han tog en promenad till ICA för att köpa glass och frukt. Det blir som vanligt en lugn kväll framför tv:n för oss två. Vi tittade på "En man som heter Ove" först. Jag har läst boken och den var kanonbra. Filmen var hyfsat bra, både rolig och sorglig. Precis när den var slut började "Enders Game" på tv. Vi har sett den tidigare, men den är helt ok att se igen, vi gillar ju science fiction. 

Dag 132 - två veckor till operation

Jag gjorde något dumt igår. Jag struntade i att ta en värktablett på kvällen. Jag ville se vad som hände. Och jösses vad jag ångrar mig. Jag hade värsta abstinensen. Myrkryp i benen och klåda. Jag vred och vände på mig hela natten. Och ändå tar jag bara den lägsta dosen. Men jag har ätit dem i ca tre månader så det är klart att jag är beroende av dem. I morse tog jag en halv tablett. Är det också dumt? Man ska ju inte leka doktor själv, det vet jag, men jag kan inte låta bli att pröva. Nu när jag fått reda på att det troligen är medicinen som gör att jag mår så dåligt vill jag sluta så fort som möjligt... men under ordnade former såklart! Jag ska ringa en person som har tagit samma tabletter och fråga hur nedtrappningen såg ut.  

Idag är det prick två veckor till operationen. Helt plötsligt känns det väldigt nära.  Hittills har det varit så långt bort och så abstrakt att jag inte tänkt så mycket på det. Undrar när jag börjar känna mig nervös?

Jag var jättetrött när jag kom hem och tog därför en lång tupplur. Efteråt kändes det bättre. När Lars kom hem åkte vi ut på XXL och köpte ett självuppblåsande liggunderlag till Lilleman. Han ska sova över på fritidsgården på fredag och det blir så hårt att sova på ett vanligt  liggunderlag. Kvällen blev lugn. Jag, Lars och stora sonen såg på två avsnitt av Vikings. Lilleman får inte se på den för den är lite för avancerad för hans ålder. Jag har skrivit om Vikings tidigare och säger igen, om ni inte sett serien tidigare så gör det. Alla fyra säsonger finns på HBO Nordic. 

Dag 131 - operation 2 juni!

Jag är väldigt trött på kvällarna och klarar inte att vara uppe lika länge som  jag "normalt" gör. Men jag sover ju inte så värst bra, bättre än förut men inte bra. Så jag behöver troligtvis fler timmar. Den samlade sömnen blir nog mindre än normalt trots att jag spenderar mer tid i sängen. Jag har ont i båda överarmar. Vet inte varför, men det kan vara för att jag sover så konstigt, med armen under kudden. Jag MÅSTE köpa en ny kudde!

På jobbet ringde jag till Karolinska och blev sen uppringd av en sköterska med det trevliga namnet Ingela :) Hon berättade att mitt operationsdatum den 2:a juni är spikat! Tjoho vad glad jag blev! Jag kommer att få skriva in mig dagen före. Hon ska skicka kallelsen till mig och i den får jag med information. Väldigt glad Ingela! (det är en gammal bild, så smal är jag inte i ansiktet nu även om svullnaden börjar ge med sig)

Det går så bra att jobba på förmiddagen. Jag har visserligen jätteont i ben och fötter, men det kan jag leva med.  Värken i arm och hand är konstant, men även den går att leva med. Slutligen så har vi känselbortfallet i hela vänstra sida. Det är sjukt jobbigt men hindrar mig inte i jobbet. Efter lunch är det som förut, jag dippar rejält. Det är främst tyngden och värken i magen som besvärar mig. Nu vet jag...eller tror mig veta...vad det är - tarmarna som är uppsvällda och jobbar långsamt. Men vad det än nu är så gör det att det är helt omöjligt att jobba. Jag mår så dåligt. Sen blir jag trött och okoncentrerad och känslig för ljud också. Jag sover i princip alltid när jag kommer hem. Kvällarna är rätt jobbiga eftersom jag är så trött i både kroppen och knoppen. Det ska bli intressant att se hur det blir efter operationen. 

Dag 130 - mår sådär...

Helst av allt skulle jag vilja vara hemma fram till operationen. Men det går inte. På onsdag och torsdag ska jag presentera mitt ansvarsområde för de nya cheferna på vår avdelning. Jag har inte hunnit förbereda det tidigare eftersom det varit så himla mycket att göra. Jag hade tänkt göra det igår men då satt jag ju på akuten hela dagen. Och på fredag är det flera som är lediga redan så det är kanske inte passande, vi får se. Men nästa vecka kommer jag att vara ledig i alla fall senare delen av veckan...om nu operationen blir av! Jag ska ringa till Karolinska imorgon om jag inte får en kallelse idag.

Förmiddagen var bra. Jag tror jag grät ifrån mig igår för idag har jag inte alls varit lika gråtmild och känslig. Men vid ett-tiden började jag må illa och blev samtidigt väldigt ljudkänslig och hade början till huvudvärk. Jag höll ut till två och åkte sen hem. Väl hemma lade jag mig först på sängen, men sen började jag frysa så då kröp jag ner i sängen. Jag och katten sov en - en o en halv timme. Jag vaknade med huvudvärk. Tog en alvedon och medan potatisen kokade lade jag mig ner igen. Huvudvärken försvann som tur var. 

Dag 129 - grundlig genomgång på akuten

Skitnatt rent utsagt! Jag måste ha sovit konstigt för jag vaknade flera gånger med värk i armarna, låg väl på dem. Och värk i ryggen dessutom. Jag ringde till vårdcentralen direkt när de öppnade och en sköterska ringde sen upp mig på utsatt tid. Hon tyckte att jag ska komma på jouröppet klockan tio och träffa Doktor H. eftersom det är han som ordinerat kortisonnedtrappningen. Ja ok då, jag får väl göra det då.

Lars skjutsade mig till vårdcentralen. Vi fick vänta en timme innan jag kom in till Doktor H. Efter att jag berättat hur jag kände mig skrev han en akutremiss - alltså en remiss till akuten, inte en remiss som det är bråttom med! Jaha, då åkte vi till akuten då. Det var länge sen jag senast var där. De har byggt om helt. Jag kom in rätt snabbt till en sköterska. Inne där undersökningarna sker var det också ombyggt. Väldigt snyggt! Ett stort rum med en rund disk i mitten och små undersökningsrum runt om. Som värsta amerikanska sjukhusserie! Sköterska J tog väl hand om mig. Hon tog EKG, mätte blodtrycket, lyssnade på hjärta och lungor och tog en massa blod till diverse prov. Sen fick jag sitta ute i väntrummet igen. Lars köpte lite fika, och det var tur med tanke på hur länge jag sen fick vänta. När det gått ett tag skickade jag iväg Lars till jobbet. Det är ju helt omöjligt att veta hur länge man får vänta. Jag väntade och väntade och väntade. Så fick jag komma in i ett undersökningsrum på ett annat ställe. Tydligen var det första stället endast för undersökning av sköterskor. Där fick jag vänta ännu en lång tid. När Lars slutade kom han med hamburgare och smootie. Det var ju bra för jag började bli rejält hungrig. Så kom Doktor B in och lars gick ut i väntrummet medan hon undersökte mig. Hon kollade hela kroppen med ultraljud. Inget problem någonstans vad hon kunde se. Hon klämde och kände på magen och lyssnade även hon på hjärta och lungor. Jag fick berätta hela "resan" och började såklart gråta direkt. Snörvlande och snorande berättade jag allt. När jag var klar sa hon att hon anser att jag lider av krisreaktion, en försenad krisreaktion. Det köper jag fullt ut. Jag har varit så inriktad på att inte bryta ihop att jag inte bearbetat det som hänt ordentligt. Jag är en riktig "Fru Duktig" och det är inte optimalt i alla lägen. Hon rekommenderar mig att vila ut ordentligt före operationen.

 

Vad gäller de andra symtomen så tror hon att det är medicinens fel. OxyCortin gör att man blir trög i magen pga att tarmarna arbetar saktare än vanligt. Det är förmodligen det som gör att jag får sån spänd mage framåt eftermiddagen. Han sa att det finns laxerande medel på Apoteket, alltså inte lavemang utan något man blandar i vatten eller mat. Det hjälper tarmarna. Men nu ska vi inte gå in på detaljer vad gäller det "skitsnacket" haha! Hon berättade även att OxyContin inte är en bra medicin för nervsmärtor, det finns betydligt bättre som Gabapentin eller Lyrica. Gabapentin har jag provat utan resultat. Nu var det en låg dos så man vet ju aldrig hur det gått om jag provat högre dos. Men Lyrica har jag hört talas om i Chiari-gruppen på  Facebook. Jag ska prata med min läkare om det när jag besöker honom nästa vecka. Illamående är en bieffekt av OxyContin, men kan även bero på att magslemhinnan är påverkad av kortisonet. Jag ska fortsätta äta Omeprazol. Jag är inte svullen i kroppen idag, kanske det gått över? Jag har inget vatten i de inre organen heller, det såg hon på ultraljudet. Hon tyckte att jag ska fortsätta med nedtrappningen av kortison som jag gör nu. Efter 6 timmar på akuten åkte vi hem. Men vi stannade till på Apoteket och köpte en magmedicin. Jag tog en dos hemma, vi får se vad den gör för något.

 

Nu känner jag för att sluta med OxyCortin helt, på en gång. Men det är inte smart. Jag måste trappa ner och så måste jag ha en annan medicin redo. Så jag får nog vänta och prata med Doktor V.K. nästa torsdag.

Dag 128 - sol ute men inte i sinne...

Sov sisådär, inte bra men inte heller dåligt. När jag vaknade var jag lite ledsen. Jag är ofta ledsen nu för tiden. Jag vill inte var med längre. Det har gått för lång tid nu. Som man ser på dagarna, i dag har det gått 128 sen jag fick beskedet om att jag hade en tumör (som nu inte var en tumör). Så länge har jag väntat och lidit. Och än är inte väntan över. Jag är ju inte säker på att få bli opererad den 2:a juni, det är fortfarande preliminärt. Jag gick ut på altanen och åt frukost i solen men blev inte på bättre humör av det så jag gick in och lade mig i sängen igen när jag ätit klart. Jag vet inte vad jag ska göra för att bli på bättre humör.

 

Mina symtom nu - Stickande och illande värk i arm och hand, svullna och värkande händer, lätt illamående, svullen och tung mage, värk i höfter/ben när jag går, värk i fötterna framför allt hälarna, värk i midjan, allmänt tung  kroppen och ledsen, andfådd och ibland lite svårt att djupandas. Värken i ben och fötter och den tunga magen gör att jag har svårt att göra något vettigt. Och om jag ändå försöker så blir jag andfådd och svettig. Illamåendet är som tur är på tillbakagång, men jag har fortfarande ingen direkt matlust och jag äter pytteportioner. Konstigt nog har jag inte gått ner något, i alla fall om man ska lita på vågen. Men jag ser ju att magen är mindre än förut så jag funderar på om jag samlar på mig vätska och det gör att vågen inte visar hela sanningen.

 

Nä nu ska jag ta mig i kragen och gå ut och fråga Lars och stora sonen om de vill ha en kopp kaffe. De bygger på boden. Sen ska jag plantera kryddväxter. Upp och hoppa lilla ledsna loppa....! Dagen den kom och gick. Solen har skinit hela dagen men tyvärr har det blåst rätt rejält. Hela familjen har varit ute och fixat, Lars mest , grabbarna mitt i mellan och jag minst. Nu är det snart middag. Idag har faktiskt jag gjort middag, det blir köttfärsbiffar med persillade och pasta.

Imorgon ska jag ringa till vårdcentralen och beställa tid för läkarbesök. Jag tänker begära att få träffa den kvinnliga läkaren som jag träffade när Doktor S slarvat med remissen. Jag fick väldigt bra uppfattning om henne den gången. Doktor H som jag träffade nyss har jag inte lika gott öga till. Han brukar vara för snabb. Jag är rädd att han avfärdar mig med att det är kortisonets fel utan att utröna om det kan vara något annat problem. Söker jag på mina besvär så blir man ju mörkrädd. Kan tyda på hjärtsvikt eller njursvikt eller ödem. Skulle just vara toppen det! Jag hoppas få hjälp att komma fram till om jag samlar på mig vätska och varför.

Dag 127 - kalas och eurovision

Jag vaknade mitt i natten och hade jätteont i ryggen så jag gick upp och tog en halv Citodon. Då blev det bättre efter ett tag och jag kunde somna om. Idag är det ingen kortisontablett. Jag tar bara en OxyContin och en magtablett.

När jag satt och åt frukost såg jag en återkommande besökare ute på altanen. En liten blåmes som hämtar ludd från en yllefilt. Den proppar hela munnen full innan den är nöjd och flyger iväg. Fågelungarna kommer att få ett mjukt bo minsann. Det roliga idag var att en talgoxe kom och satte sig på altanräcket och spanade in blåmesen. Och när den flugit bort snabbade sig talgoxen till filten och började picka. Men tydligen hade den för stor näbb eller fel metod för den fick inte upp något ludd.

 

 

Idag är det äntligen kalas i Ånge. Vi har skjutit upp det några veckor pga. sjukdomar och annat. Det blir många att fira - mig, brorsans dotter, syrrans äldsta son och syrran själv som faktiskt fyller år prick idag! Den här gången hade mamma beställt smörgåstårta. Annars brukar syrran göra en efter mormors recept. Mormors recept är bäst, ingen protest! Men den köpta var helt ok. Mamma hade även gjort maffiga mackor till de som inte gillar smörgåstårta (hur nu det är möjligt?). Syrran gjorde en härlig tårta med smaka av hallon och choklad. Synd bara att jag fortfarande är lite illamående och liten i maten, men jag åt i alla fall en bit av varje tårta. Vi stannade inte lika länge som vi brukar. Jag har blivit så ljudkänslig och det blir rätt högljutt med 13 personer i en liten lägenhet.  Det är likadant på jobbet. Ibland undviker jag att gå och fika och luncherna kan bli väldigt korta. Det är lite dagsformen som styr.  Jag hoppas att det är något som går över för jag vill ju inte bli en enstöring.

När vi kom hem gick jag och lade mig i sängen för att vila. Jag somnade nog till ett tag. Sen var det dags för middag. Lars kokade färskpotatis och ugnsstekte lax. Jag gjorde en kall dillmajonnässås. Det där med att laga mat har jag två problem med nu. Dels är det illamåendet och dels är det att jag oftast är så trött och slut i kroppen på eftermiddagen. Det är knappt att jag orkar släpa mig ut soffan/sängen för att ta mig till middagsbordet. Jag fungerar liksom inte på eftermiddagen/kvällen. Det är - som ungdomarna säger - sjukt tråkigt! Jag skulle bara vilja fungera "normalt" igen.

På kvällen bänkade sig familjen framför tv:n och tittade på Eurovision. Sverige är så proffsiga, vilken show! Jag tyckte även att det var ovanligt många bra låtar. Röstningen var rafflande. Av låtarna i toppen ville jag att Australien skulle vinna, men det blev tyvärr Ukraina. Jag gillade inte Ukrainas låt, det var inte en melodifestivallåt, helt fel forum för den. I år kan jag verkligen säga att fel låt vann. Och jag måste få säga en sak som upprör mig ... Norge! Norska jurygruppen gav inte en enda ynka liten poäng till Sverige. Fy skäms! Vi nordiska länder måste ju hålla varandra om ryggen liksom t.ex. de fd jugoslaviska och fd sovjetiska länderna gör.  Sverige kom i alla fall 5:a och det är inte illa pinkat! Helst inte med tanke på att vi vann i fjol.



Dag 126 - semesterdag med fixande hemma

Jag har tagit en semesterdag idag. Dagen började med en lång sovmorgon. När jag vaknade var jag helt ledbruten men efter att ha varit uppe och igång ett tag så blev det bättre. Jag mådde även lite illa, inte så mycket men det var svårt att få i sig frukost. Stora sonen är hemma så vi tittade på en film tillsammans. Sen gjorde han lunch - pytt  i panna på kokt potatis, korv och rester av fläskytterfilé. Det gick ner bra och jag mådde inte illa efteråt. Då är frågan...är det pga att jag tagit en magtablett och en kortisontablett idag? Eller är det så att jag mår bättre vid lunch? Det var likadant igår. Men igår mådde jag lite sämre vid middagstid, idag mår jag bra. Hmmm....svårt att veta.

 

Eftersom jag mår bättre idag har jag passat på att fixa lite hemma. Jag har bytt lakan i sängen och strukit en del av jättehögen strykning som bara växt och växt medan jag mått dåligt. Visst kan resten av familjen stryka, och Lars har gjort det, men de gör så mycket redan nu att jag inte vill lägga på dem mer. Efter operationen lär jag väl inte kunna göra något alls så då får de göra ännu mer ändå. Jag har även dammsugit med grabbarnas hjälp.

 

Jag har en fundering på mina symtom. Den senaste tiden har jag haft väldigt ont i höfterna/benen och fötterna när jag reser mig och går från att ha suttit ner. Det blir bättre efter några steg. Undrar varför det är så? Det är ett helt nytt problem. Har det med nedtrappningen av kortison att göra eller har det med cystan att göra? Har cystan blivit större igen? Jag har även mer ont i arm och hand nu än vad jag hade för ca en månad sen. De senaste dagarna har jag haft väldigt ont. Inte bara myrkryp och stickningar utan även riktigt värk.  Jag hoppas verkligen att jag får operera mig den 2:a juni och att symtomen mindre efteråt *håller tummarna*. Jag borde få kallelsen i början av nästa vecka, om det som sköterskan sa stämmer. Annars blir jag orolig att operationen blir uppskjuten.

Lilleman önskade sig hamburgare från Max till middag. Skälet var att han ville att det skulle gå snabbt så han fick gå till fritidsgården. Eftersom jag fortfarande inte vill laga mat så passar det mig bra. Resten av familjen hade inget att invända de heller. Jag fick i mig en liten hamburgare och några strips utan att må illa. Det känns bra. Lilleman stack iväg till "går'n" och stora sonen till kompisar så jag och Lars är ensamma hemma, som så ofta på fredagar nu för tiden. Vi är rätt trötta så det är helt ok att bara ligga i soffan och slappa (och hänga nån tvätt då och då). Fikade en tallrik flingor och mjölk och sen te och två skorpor med ost utan att må illa. Idag är första dagen på länge som jag faktiskt varit sugen att äta/fika. Börjar det vända? *Håller tummarna igen*



Dag 125 - trappa ner kortison är inte kul

Rätt ok natt men jag var trött när jag vaknade. Kanske jag sover för lite. Jag har varit så pigg när jag ätit kortison och klarat mig på mindre sömn, men nu när jag trappat ner så har jag blivit trött, helst på kvällarna och morgnarna. Jag fick i mig lite flingor och mjölk och ett glas Proviva. Jag vet att det finns olika syn på Proviva. Den innehåller mycket socker och det är inte bra, men den innehåller även probiotika och det lugnar en orolig mage. Jag tänker bara dricka det så länge jag känner mig illamående och är orolig i magen. Hur blev det med kortisonet då? Jo jag fortsätter med kuren som läkaren på vårdcentralen gett mig. Vi får se om nån dag. Om jag mår bättre så fortsätter jag så. Om jag mår sämre så kör jag på med rekommendationen från läkaren på Neurologen. Som min bordsgranne sa, det är bara jag som känner min egen kropp. 

Dag 124 - kortison hit och kortison dit...

Jag sov som en stock. Vaknade med huvudvärk, men det var kanske inte så konstigt och det gick över efter att jag tagit en Alvedon. Jag fick inte i mig någon frukost idag heller, bara ett glas Proviva. Men jag åt en hårdbrödsmacka och ett päron till morgonfika på jobbet, och lite senare en banan.

 

Jag ringde till Neurologen direkt på morgonen lämnade mitt telefonnummer och  blev senare uppringd av en sköterska. Jag berättade att jag missade läkarens uppringning igår. Hon sa att hon nästan var helt säker på att han skulle ringa under dagen, men att hon ändå skulle skicka ett meddelande till honom. Han ringde mig efter lunchen. Han är i princip säker på att det är kortisonet och min kortisoltillverkning som är boven i dramat, både gällande illamående och svullnad. Men han erkände också att han inte är så duktig på kortisonbehandling. Han tror i alla fall att den dos jag tar nu är för låg. 4 tabletter Prednisolon motsvarar 1 tablett Betnapred, och jag tog 4 tabletter Betnapred! Han vill nu att  jag tar 4 tabletter Prednisolon per dag i 2 veckor, sen 3 per dag i 2 veckor, sen 2/ per dag i 2 veckor och slutligen 1 per dag i 2 veckor. Men han kan inte bortse från att det kan vara magen som spökar. Jag ska fortsätta med Omeprazol. Om jag fortfarande mår dåligt efter några dagar trots mer kortison och magmedicin ska jag ringa honom (han är borta hela nästa vecka, ring i så fall på fredag denna vecka!). Hå hå ja ja, det är inte lätt det här. Jag känner mig inte helt bekväm med att höja dosen. Helst vill jag sluta helt. Det känns inte som om kroppen älskar att få en massa medicin precis. Även om det är bra mot en sak så blir det ju en massa negativa bieffekter. Jag känner mig osäker.

 

 

Idag har jag varit på en processkartläggning hela förmiddagen. Det gick bra.  Jag fick i mig en halvhyfsad portion makaroner och köttfärssås till lunch utan att må illa efteråt. Efter lunch gjorde jag lite av varje och mår faktiskt rätt ok. Funderar på när det är lämpligt att åka hem. Jag vill inte åka för tidigt, men inte heller för sent. Sonen hämtade mig vid halvtre, det var nog lämpligt. När jag kom hem drack jag ett glas proviva och åt en tallrik fruktgröt...ja visst ja, jag har glömt att skriva att jag har köpt barngröt. Sån åt jag när jag var gravid och mådde illa. Och även nu får jag i mig små portioner av den. Sen sov jag tills Lars kom hem. Lars fixade middag, han är verkligen en klippa. Det har han varit hela tiden, och jag uppskattar det verkligen, men just nu när jag mått så illa så uppskattar jag det särskilt mycket. Jag är lite frusen så vi tog ett bad i spabadet. Då får man upp värmen i kroppen.

Lars och jag pratade om vad läkaren sagt. Utan att jag sa något om mina funderingar så undrade han om det är en sån bra idé att öka kortisondosen. Han tycker att jag verkar må bättre. Och ja,  det gör jag ju. Idag har jag inte alls mått lika illa som tidigare. Och jag är inte lika svullen i benen som tidigare. Jag springer på toaletten och kissar flera liter (känns det som i alla fall!). Det är väl vätskan som lämnar kroppen. Undrar om jag istället ska fortsätta med dosen som läkaren från vårdcentralen rekommenderat i någon dag till och se hur jag mår? Jag vet inte. Kanske är det magmedicinen så börjat verka och det är därför jag mår lite bättre. Om det var magen som krånglade och den har gått till sig så behöver jag ju inte mer kortison. Eller hur? Jag vill absolut inte äta mer kortison än nödvändigt. Alla tre läkare har haft olika idéer om hur jag ska trappa ner. Men ingen annan än jag vet hur jag mår "på riktigt". Hur vet de att just deras rekommendation är den rätta för mig? Nu när jag har sånt problem med att trappa ner så förstår jag att folk blir beroende.

 

Dag 123 - droppen som fick bägaren att rinna över...

Jag tog en sömntablett för att få sova en hel natt. Men där fick jag tji, jag sov faktiskt sämre än vanligt. Jag kände redan på morgonen att det skulle bli en tuff dag. På jobbet fick jag samtal från sköterskan M. från Neurologimottagningen. Hon kände igen mig från tidigare samtal.  Hon tyckte att jag skulle prata med doktor V.K.  om problemen. Hon tror att både illamåendet och svullnaden beror på kortisonet, och att i alla fall svullnaden försvinner efter att jag slutat med kortisonet. Illamåendet kan tyda på problem med magen och då är det bra med Omeprazol. Hon förstår väl att jag skulle vilja få medicin mot båda besvär. Det är viktigt att vara pigg när jag ska opereras och som det är nu blir jag bara sämre och sämre både i kroppen och  i humöret. Hon ska vidarebefordra informationen till doktorn och så får han ringa mig.

Till lunch åt jag spagetti och köttfärssås. En större portion är jag ätit på länge. Och efteråt kände jag mig inte lika illamående som tidigare efter att jag ätit. Kanske medicinen börjat verka så smått?  Idag har jag inte haft möten hela dagen utan hela förmiddagen var ovanligt nog helt obokad. Jag har redigerat blanketter för fusion av föreningar. Det är en ny lagstiftning som börjar gälla i sommar och då måste det finnas nya fräscha gällande blanketter. Jag ska dock på ett möte mellan 14-15, men sen kan jag åka hem, skönt! Jag mår långt ifrån bra, är tung i kroppen, illamående och trött.
 

Illamåendet tog fart igen på eftermiddagen. Mötet var jobbigt eftersom det är svårt att koncentrera sig när man mår illa. Jag skulle vilja gömma mig någonstans tills jag mår bättre. Jag orkar inte må dåligt längre... jag ger upp snart. Det känns som om jag kan bryta ihop och gråta ögonen ur mig vilken sekund som helst. Jag åkte hem med min svägerska vid tretiden. Det var inte en sekund för tidigt!

Efter att ha varit hemma ett tag märkte jag att jag hade ett missat samtal. Det är säkert läkaren  eftersom det var ett hemligt nummer. Hur kunde jag ha missat det? Jag hade ju mobilen bredvid mig. Jag bad sonen ringa mig och det visade sig att jag inte hade någon ringsignal på. Hur i hela friden har det gått till? Sonen hjälpte mig och fixa ljudet. Det finns tydligen en liten switch på sidan som stänger av ljudet utan att det märks någon annanstans. Man kunde ju tycka att det var bra om det framgick i inställningar eller så. Jäkla Ifån! Det var droppen. Jag bröt ihop och grät som Lille Skutt och kunde inte sluta. Det var så viktigt för mig att få prata med läkaren och nu när jag missade det blev jag helt förtvivlad, det var som om hela världen gick i bitar. Jag orkar verkligen inte mer. Har jag inte haft nog? Kan jag inte få lite flyt nu? Mamma ringde mitt i gråtkalaset. Hon hade läst det jag skrivit tidigare idag och var lite orolig. Hon tycker att jag ska sjukskriva mig så jag hinner ikapp mig själv och stressar av ordentligt innan operationen. Jag har ju tänkt jobba fram till ca en vecka före operationen, men de senaste dagarna har jag funderat om det håller. Jag har inga marginaler, det är som om alla reserver är slut.

Lars åkte ut på ett ärende och jag och grabbarna tittade på Kalle och Chokladfabriken. Det var skönt att koppla av med en film. Sen pratade jag en snabbis med syrran innan jag och Lars gick på en snabbpromenad. Kvällen avslutas med första deltävlingen i Eurovision, vi får se om jag orkar se hela.